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Di nuovo insieme: a Carpignano la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Anche quest’anno il Coordinamento Provinciale Lecce di Fondazione Telethon in occasione della Giornata Mondiale malattie rare, organizza un evento di sensibilizzazione…

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Martedì 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare, un evento mondiale che ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza delle malattie rare e del loro effetto sulla vita dei pazienti che ne sono affetti.


Le malattie rare sono patologie a rischio elevato di disabilità cronica, caratterizzate da bassa prevalenza ed elevato grado di complessità assistenziale e, come tali, sono una priorità per la sanità pubblica.


In Europa una malattia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone.


I malati rari in Italia sono oltre un milione e circa 325 mila sono riportati sul Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS). Ogni anno vengono segnalati circa 19.000 nuovi casi da quelle che sono le strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola.


In 1 caso su 5 sono bambini o comunque soggetti con meno di 18 anni. Sono state censite circa 8000 malattie rare e nell’80% dei casi sono di origine genetica e quindi trasmissibili. È una cifra che cresce progressivamente con l’avanzare di nuove tecnologie e soprattutto con i progressi della ricerca genetica.


Ci sono poi malattie tanto rare che non hanno ancora un nome e tantomeno una terapia.


Ai fini di una diagnosi quanto più precoce possibile è fondamentale che il medico di famiglia, il pediatra di libera scelta o altro specialista abbia il sospetto di una malattia rara.


La Fondazione Telethon, da più di 30 anni finanzia la migliore ricerca scientifica sulle malattie rare. Obiettivo della Fondazione è quello di promuovere e coordinare iniziative di raccolta fondi e di gestire i fondi raccolti per destinarli ad attività di ricerca interna (presso gli istituti fondati da Telethon) ed esterna sulle malattie genetiche rare.


Il Coordinamento in questi anni grazie anche a dei Volontari molto motivati, alla grandissima generosità dei Salentini e agli incontri di sensibilizzazione ha visto crescere la raccolta fondi chiudendo il 2022 con più di 110.000 Euro.

Saremo ospiti dell’Associazione “MOLLARE MAI A.S.D.” e della splendida persona che è il Presidente, Adriano Bolognese, atleta ciclistico di Handbike.


Oltre ai saluti dei padroni di casa interverranno la Coordinatrice del Coordinamento di Lecce, Anna Maria Accoto che illustrerà le attività della Fondazione e del coordinamento che lavora tutto l’anno sul territorio.


La Dottoressa Gina Morciano, pediatra e genetista dell’Ospedale Card. G.Panico  che dal 2004 porta avanti il “PROGETTO MALATTIE RARE“ nato allo scopo di attivare un percorso di diagnosi, prevenzione e sorveglianza di patologie rare e/o ad alta complessità assistenziale che assicura la presa in carico globale del paziente, secondo la metodologia del “case manager” programmando, inoltre, le fasi di follow up e condivisione con i servizi territoriali.


Il Centro, come di competenza, provvede anche a redigere il certificato di esenzione per malattia rara e a formulare il piano terapeutico appropriato.


Chiuderanno Sara Solimene Ingino, volontaria Telethon, mamma di due gemellini entrambi affetti da fibrosi cistica, Francesco e Costantino, che tante volte abbiamo visto sulle locandine Telethon.


L’evento è patrocinato dal Comune di Carpignano Salentino e dal Coordinamento Regionale Malattie rare  (CoReMaR) e l’Agenzia Regionale per la Salute e il Sociale Puglia (AReSS).



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Pastasciutta antifascista, pani e musica per il dopolavoro agricolo

Doppio appuntamento, il 25 e 26 luglio, per la rassegna culturale e ambientale di Casa delle Agriculture a Castiglione  d’Otranto, tra “pastasciutta antifascista”, camminate, libri, musica

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Tornano gli appuntamenti settimanali con la rassegna culturale e ambientale “Il dopolavoro agricolo” di Casa delle Agriculture, a Castiglione d’Otranto.

Nell’ambito del progetto “Parco comune dei frutti minori”, vincitore dell’avviso Puglia capitale sociale 3.0 della Regione Puglia, la rassegna è pensata per ritrovare il tempo del riposo e dell’incontro dopo il lavoro.

Domani, giovedì 25 luglio, evento ricchissimo presso il Vivaio dell’Inclusione “Luigi Russo”, in via Vecchia Lecce. Si inizia alle ore 18.30 con la “Passeggiata tra le erbe spontanee” del Parco comune dei frutti minori, per esercitare lo sguardo a cogliere la biodiversità presente lungo i cigli dei tratturi (il percorso si snoda lungo circa 2 chilometri, consigliati scarpe e abbigliamento comodi).

La camminata è un’introduzione in cammino al libro “Il giardino delle erbacce” (AnimaMundi Edizioni, 2023) che sarà presentato assieme all’autore, Rocco Casaluci, alle ore 20.30. Il volume raccoglie una selezione di scatti in bianco e nero dedicati alle erbe spontanee salentine che il fotografo ha incontrato durante le sue quotidiane passeggiate nella natura. Le “erbacce”, come ama chiamarle Casaluci con affetto, costituiscono un patrimonio di circa 1.300 specie in Salento (in tutto il territorio italiano se ne contano oltre 6.000). Questo catalogo della biodiversità pugliese porta con sé una riflessione importante sia sulla bellezza racchiusa in piante spesso considerate marginali sia sul valore di questo tipo di erbe nell’ambito della fitoterapia e della medicina.

A seguire, alle 21.30, al via la Pastasciutta e scarpetta antifasciste. È una storia di resistenza, quella dei Fratelli Cervi, che – cinque mesi prima di essere fucilati – per celebrare la caduta del fascismo, il 25 luglio 1943, distribuirono pastasciutta alla gente di tutto il paese. Da allora, migliaia di “Pastasciutte antifasciste” vengono organizzate ogni anno in Italia (clicca qui per saperne di più).

A Castiglione, la pasta sarà abbinata al pane, prodotto con le farine coltivate sui campi strappati all’abbandono e molite nel “Mulino di comunità”.

Durante la cena, Le otto ore, il live di Massimo Donno (chitarra e voce, nella foto in alto) tra canzoni popolari partigiane, anarchiche, di lavoro e immigrazione. Dal Sud all’Appennino tosco-emiliano, è un viaggio tra le musiche che hanno accompagnato le grandi mutazioni storico-politiche e sociali in Italia e non: da Sante Caserio a Sacco e Vanzetti, dalla questione meridionale alla guerra d’Albania. Un viaggio su “come è cambiato il lavoro e come sta cambiando – spiega Donno – come cambia la lotta, la società, la gente che lavora e che lotta per cambiare, come cambia il modo di vivere la storia e come cambia chi ci racconta questa storia in divenire; come cambiano i lavori, gli spazi, gli ambienti, l’ambiente… e come cambia il modo di cantare, vivere, raccontare“(per info: 388/4412129).

Venerdì 26 luglio, la rassegna “Il dopolavoro agricolo” ritorna al Vivaio dell’inclusione “Luigi Russo”: dalle ore 20.30, al via le degustazioni di “Pane e cumpanatico” con i diversi pani sfornati dal “Forno Forte Forte” e accompagnati da verdure, ortaggi e legumi di Casa delle Agriculture, una sperimentazione che mescola il sapore dei campi pugliesi a quello degli altri popoli del Mediterraneo.

A seguire, il live “Sulu, con le mie storie” di Enzo Marenaci (voce e chitarra) ed Egidio Presicce (sax e armonica), un alternarsi di storie di terra, di mare, di odori e sapori fra il dialetto salentino e i dialetti di Fabrizio De André (per info: 388/4412129).

Enzo Marenaci

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A Castiglione d’Otranto il primo Centro del Riuso dell’Aro le/7

Il sindaco Salvatore Musarò: «Per un’economia sostenibile che salvaguardi l’ambiente anche attraverso il riuso dei beni presenti in ogni famiglia»

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È stato inaugurato il nuovo Centro Comunale di Raccolta Differenziata con annesso Centro del Riuso, sito sulla S.P. Andrano-Castiglione.

Un intervento promosso dal Comune di Andrano del valore di 450 mila euro, finanziato dalla Regione Puglia.

La nuova struttura, per non aumentare i costi di gestione, sarà aperta nei giorni di mercoledì e sabato (9 -12) e giovedì (16 – 19).

Nel Centro del Riuso si potranno consegnare gratuitamente beni usati, in buono stato e funzionanti, che siano nelle condizioni di essere riutilizzati.

Il Servizio è rivolto ai residenti o ai soggetti diversi con sede nel territorio comunale.

«L’inaugurazione del Nuovo Ecocentro e Centro del Riuso rappresenta un obiettivo importante e di buon avvio di legislatura per l’amministrazione Musarò, appena riconfermata, che ha cosi creato le condizioni per dare nuova vita a tutti quei beni ancora in buono stato e funzionanti, senza che questi si trasformino direttamente in rifiuti», dichiara Rocco Surano, Vicesindaco con delega alle Infrastrutture e all’Ambiente, « Il modo migliore per ridurre l’impatto dei rifiuti, infatti, è non produrli, questa la lettura e la finalità del centro del riuso».

«Il Centro del Riuso», spiega il sindaco Salvatore Musarò, «si pone l’obiettivo di sviluppare sul territorio un’economia sostenibile che salvaguardi l’ambiente anche attraverso il riuso dei beni presenti in ogni famiglia. Promuovere la pratica del riutilizzo nelle famiglie, educare le nuove generazioni ad un uso responsabile dei beni sin dalla tenera età, lavorare sui benefici dell’economia circolare è l’ambizioso e non facile obiettivo che ci dobbiamo porre tutti come Comunità».

«Attraverso questo nuovo servizio solidale», conclude il primo cittadino, «possiamo andare incontro anche alle fasce più fragili della nostra comunità, distribuendo, d’intesa con i servizi sociali, i beni usati ancora in condizioni di essere utilizzati, prolungando la loro vita e dando così concretezza alla parola sostenibilità anche in termini ambientali».

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Parco Otranto – Leuca, caccia ai piromani con i droni

La Protezione civile da sabato avvierà l’attività di sorveglianza e contrasto agli incendi, attraverso i suoi droni dotati di termocamera e telecamere ad alta risoluzione, in grado di individuare precocemente gli incendi ma anche di riconoscere eventuali possibili piromani

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Nell’ambito delle attività di contrasto agli incendi boschivi e di interfaccia posta in essere dal Parco Otranto-S. Maria di Leuca e Bosco delle Vallonee di Tricase per la stagione estiva 2024, sabato 29 giugno, alle ore 10, ad Andrano (piazzetta nei pressi della Grotta Verde) il Coordinamento Provinciale della Protezione Civile di Lecce, convenzionato con il Parco, avvierà l’attività di sorveglianza e contrasto agli incendi, attraverso i suoi droni dotati di termocamera e telecamere ad alta risoluzione, in grado di individuare precocemente gli incendi ma anche di riconoscere eventuali possibili piromani.

«Gli incendi boschivi distruggono la biodiversità, mettono a rischio la vita delle persone e degli animali ed oggi costituiscono la più grave minaccia per il Parco Otranto Leuca e Bosco delle Vallonee di Tricase», spiega il presidente Michele Tenore, «il nuovo sistema di controllo attraverso i droni con riconoscimento facciale ed Intelligenza Artificiale darà la caccia ai piromani».

Dalle 10 alle 12 di sabato 29, gli operatori specializzati ed autorizzati al servizio daranno una dimostrazione pratica del servizio, a cui seguiranno le azioni di animazione territoriale per il contrasto agli incendi in tutti i comuni del parco.

«Attraverso queste nuove tecnologie», aggiunge Tenore, «finalmente, sarà attivata la videosorveglianza e l’utilizzo dei droni con riconoscimento facciale, delle tipologie di veicolo, delle targhe automobilistiche, ecc.».

Insomma, la prossima estate saranno le nuove tecnologie ad aiutare il Parco a contrastare gli incendi ed a salvaguardare le vite umane: «I piromani, grazie alle nuove tecnologie ed all’Intelligenza Artificiale, potranno essere identificati dai droni in volo anche a diversi km di distanza, potranno essere monitorati ed inseguiti, triangolando le informazioni con le forze dell’ordine per il loro arresto e con la Protezione Civile per spegnere sul nascere ogni minimo focolaio».

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