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Focus sulla miastenia gravis: le nuove frontiere terapeutiche

Convegno a Lecce sabato 17 giugno con la partecipazione di molti clinici esperti e di tanti professionisti della sanità, nonché dei nostri soci e caregiver

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A Lecce il convegno “Focus sulla miastenia gravis: le nuove frontiere terapeutiche”, organizzato dal dr. Livio Modoni, presidente della Associazione Miastenia Gravis APS con sede a Lecce e responsabile della segreteria organizzativa.


Appunto sabato 17 giugno presso l’ArtHotel.


«Dopo la lunga pausa dovuta alla pandemia, abbiamo voluto riprendere alcune iniziative, tra cui questo prestigioso convegno, al fine di riaccendere i riflettori su questa patologia neuromuscolare rara, ancora poco conosciuta e poco diagnosticata, invisibile a tante persone».


La segreteria scientifica è affidata al prof. Rocco Liguori, Direttore dell’UOC Clinica Neurologia, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, al dr. Antonio Cazzato, Responsabile Unità di Neurofisiologia Casa di cura Villa Verde di Lecce, e alla dr.ssa Antonia Occhilupo, responsabile scientifico, past president e segretaria dell’Associazione Miastenia Gravis APS.


Il convegno vedrà la partecipazione di molti clinici esperti di miastenia gravis e di tanti professionisti della sanità, nonché dei soci dell’ Associazione Miastenia Gravis APS e caregiver.


La miastenia gravis è una rara patologia neurologica che colpisce la giunzione neuromuscolare dei muscoli volontari, in cui alcuni autoanticorpi impediscono il passaggio dell’acetilcolina, il neurotrasmettitore deputato al passaggio dell’impulso nervoso dal nervo al muscolo.


Tale blocco sinaptico provoca affaticamento fino alla esauribilità della forza muscolare che può interessare alcuni muscoli volontari.


Quelli più frequentemente coinvolti sono i muscoli oculari con diplopia, ptosi palpebrale, strabismo e fotofobia.

Nella forma bulbare, possono essere interessati quelli preposti alla masticazione e alla deglutizione con disfagia, inalazione di liquidi dal naso, quelli dell’articolazione del linguaggio e della fonazione con disartria, voce nasale, disfonia fino all’afonia.


La miastenia gravis può coinvolgere anche i muscoli respiratori, con dispnea fino a crisi respiratorie acute, e essere generalizzata colpendo quelli del collo, degli arti superiori e inferiori.


Come si può evincere, tale patologia rara ha multiformi manifestazioni cliniche ed è spesso subdola e imprevedibile, in quanto l’andamento è fluttuante con periodi di miglioramento e di peggioramento che possono orientare il medico verso altre patologie.


Naturalmente la qualità della vita può essere compromessa anche a seconda dei muscoli interessati e della gravità dei sintomi.



 


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“Vespri”, escursioni nella Ruffano sotterranea

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Vespri – Frequenze e Percorsi di Music Platform torna lunedì 30 dicembre con un nuovo appuntamento dedicato alla scoperta di “Ruffano sotterranea”, un itinerario inedito che accompagna il pubblico nelle profondità del centro storico della cittadina, svelando ambienti nascosti, ricavati dalla lavorazione del tufo. Nel tour realizzato con il supporto del Comune di Ruffano e dell’Assessorato alle Politiche Giovanili, e grazie alla collaborazione con l’associazione Una perdita di tempo, la winter edition di Vespri – Frequenze e Percorsi si configura come un percorso alla scoperta di formazioni geologiche, per ritrovare il senso della meraviglia e la connessione con la natura. Un viaggio nel tempo e nello spazio che coniuga l’innovazione con la valorizzazione del patrimonio culturale locale attraverso un percorso esperienziale volto alla scoperta di leggende tramandate e segreti custoditi nelle rocce, scavate nei secoli come rifugi, luoghi di culto o depositi.

A partire dalle 17 fino alle 21, il percorso si snoda tra la Chiesa del Carmine, la cui pavimentazione ha restituito nuove scoperte e preziose evidenze archeologiche; e la Cripta di San Marco, nota anche per essere sede di antiche sepolture dove, per la prima volta in esclusiva, Vespri – Frequenze e Percorsi guida gli ospiti all’interno di un ipogeo scoperto di recente. La visita prosegue nei sotterranei della Chiesa Matrice e della Natività della Beata Maria Vergine, dove gli scavi hanno portato alla luce un complesso sistema formato da abitazioni medievali, fosse sepolcrali e tracce di edifici sacri. L’escursione prosegue verso Palazzo Ferilli per ammirarne gli ambienti di servizio, le stalle e i magazzini di stoccaggio, tra passaggi segreti e frantoi sotterranei.

Il tour si chiude negli ambienti di un magazzino risalente al Settecento, annesso a Palazzo Pizzolantecon un live set che fonde le sonorità elettroniche di Nick Gambino con le letture poetiche di Fabio Rubino, tra le luci tenui e l’atmosfera magica che si respira nell’antica struttura, aperta per l’occasione da Vespri. In un luogo in cui si è ancora possibile immaginare i contadini al lavoro tra le presse e i “sintinai”, Nick Gambino, chitarrista, compositore, arrangiatore e polistrumentista, presenta al pubblico una sofisticata ricerca musicale caratterizzata dall’interazione tra artista e ambiente. “Echi della Terra” è il titolo della sonorizzazione ambient creata per questa occasione: nel live ogni nota si intreccia con la storia silenziosa delle pietre e delle cavità, amplificando le vibrazioni e il dialogo tra suono e sottosuolo, con l’obiettivo di dissolvere il confine tra mondo naturale e artificiale. Il mondo sotterraneo è un libro aperto per Fabio Rubino, regista, attore e speaker di Radio Rai. Nel suo reading, la terra racconta la storia dell’umanità attraverso le sue cicatrici e le sue meraviglie. Ogni pietra, ogni angolo nasconde un frammento di passato, una eco delle speranze e dei sogni di chi ci ha preceduto, per ritrovare con gli ospiti un profondo senso di connessione con il mondo circostante.

L’esperienza di Vespri – Frequenze e Percorsi prevede un numero limitato di posti (50 posti ogni turno). Le visite si svolgono alle 17, 19 e 21. Durata del percorso a piedi, 2 ore. Si consiglia di raggiungere il punto di ritrovo mezz’ora prima. La prenotazione è obbligatoria (per info: 327.0980683).

Vespri – Frequenze e Percorsi è un format ideato da Music Platform. È supportato da Comune di Ruffano, dall’Assessorato alle Politiche Giovanili, in collaborazione con l’associazione Una perdita di tempo e in partnership con Farmacia dei Contenti. Rientra nel cartellone delle iniziative InCanto di Natale del Comune di Ruffano. 

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Otranto Mistery Tour di fine anno

Doppio appuntamento, 28 e 30 dicembre tra leggende, aneddoti e personaggi misteriosi

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Otranto Culture Aps, come ogni anno, promuove delle iniziative nel periodo in cui la città di Otranto si ripopola per festeggiare il Capodanno.

Visto il grande successo dell’iniziativa, propone due date dell’Otranto Mystery Tour, il 28 e 30 dicembre 2024.

Un tour originale che racconta Otranto da un punto di vista differente.

La storia della città sarà narrata attraverso leggende, aneddoti e personaggi misteriosi partendo dal Castello, percorrendo i vicoli del centro storico e passando dalla Cattedrale.

Un intrigante viaggio alla scoperta di antichi racconti che fanno venire i brividi, tra mistero, storia e fantasia.

Sinistri personaggi, reali o protagonisti di romanzi ambientati a Otranto, si intrecciano con storie tramandate di generazione in generazione.

Dai 14 anni in su.

Il tour sarà condotto da una guida turistica accreditata dalla Regione Puglia.

Partenza piazza Castello ore 16.30.

Prenotazione obbligatoria: 339.2261678 – otrantoculture@gmail.com.

 

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Vivi il cuore di Poggiardo e Vaste

Domenica 22 e domenica 29 dicembre, una full immersion per vivere da vicino le peculiarità di città e frazione

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Tanto e di più: Poggiardo e Vaste, tutto in un giorno.

Per comprare negli esercizi commerciali e nel mercato di Poggiardo.

Per visitare i beni culturali di Vaste e Poggiardo, aperti mattina e pomeriggio, con guide turistiche specializzate

Per immergersi nei vicoli incantati e vivere la magia del Natale, con gli allestimenti e l’animazione dell’Associazione CREATIVA-MENTE

E a pranzo e a cena? Non c’è che l’imbarazzo della scelta!

Gli operatori della ristorazione offriranno la riduzione del 15% a chi esibirà il coupon disponibile presso i beni culturali aperti alla visita gratuita.

 

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