Attualità
Malattie rare e pregiudizi: la testimonianza di Luigi da Miggiano
Una vita di convivenza con l’epidermolisi bollosa, una convivenza con la
malattia e con i preconcetti degli altri che «colpiscono dentro l’anima e fanno più male di una ferita!»
Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità, a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.
«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano “Epidermolisi Bollosa”». Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.
«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».
«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».
«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi». In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».
«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».
Attualità
Casarano, pronta la digitalizzazione delle pratiche edilizie
La trasformazione digitale permette quindi di snellire i processi, facilitare l’accesso alle informazioni. Un passo avanti verso l’innovazione e l’efficienza amministrativa…
Si è tenuto nei giorni scorsi a Casarano, l’evento organizzato da Mediatica Doc (Gruppo Mediatica Digital S.p.A.) per incontrare i Comuni del Salento sui progetti di digitalizzazione delle pratiche edilizie.
La digitalizzazione delle pratiche edilizie (ma più in generale di tutti i processi amministrativi), è sicuramente diventata una priorità per molti comuni italiani, al fine di migliorare l’efficienza, ridurre i tempi di attesa e garantire una maggiore trasparenza e la Regione Puglia, dal canto suo ha finanziato in maniera concreta lo sviluppo si questi progetti.
Come accennato, la digitalizzazione delle pratiche edilizie è un tema cruciale per i comuni di tutta Italia, ma assume sicuramente un’importanza particolare qui nel Salento, dove ritardi e inefficienze burocratiche pregresse hanno un impatto significativo sullo sviluppo urbano e sulla qualità del servizio ai cittadini.
La trasformazione digitale permette quindi di snellire i processi, facilitare l’accesso alle informazioni e migliorare la comunicazione tra cittadini, professionisti e amministrazioni.
Questo in linea generale ma, scendendo nel concreto, un’applicazione massiva della digitalizzazione delle pratiche edilizie, offrirebbe innegabili vantaggi come ad esempio la riduzione dei tempi di lavorazione delle pratiche (con conseguente accelerazione dei progetti edilizi) oppure maggiore fruibilità e trasparenza, avendo un più immediato accesso alle informazioni in qualunque momento ed anche da casa e consentendo quindi la tracciabilità delle pratiche (con la riduzione del rischio di errori e abusi); sino ad arrivare ad una netta riduzione dei costi operativi legati alla gestione cartacea delle pratiche.
L’incontro, a cui sono intervenuti Mario Alemanno – direttore commerciale del Gruppo Mediatica, Stefano Di Zenzo – direttore generale di Mediatica Doc e la Francesca Perrone – funzionario archivista, responsabile della gestione documentale della Soprintendenza, ha visto la partecipazione di rappresentanti di numerosi Comuni del Salento, nonché, come accennato, della Soprintendenza Archivistica e Bibliografica della Puglia e, in un’atmosfera di condivisione delle singole problematiche ha delineato le strategie e le best practices per la digitalizzazione delle pratiche edilizie.
Appuntamenti
Collepasso, a Teatro prosegue la rassegna “Briciole”
Un mondo parallelo che aiuta i bambini a fare esperienza di emozioni, imparando a non perdere “la bussola”, passando dalla gioia alla delusione, dalla malinconia all’allegria, dall’amore al risentimento…
LUNEDÌ 6 GENNAIO A COLLEPASSO CON LO SPETTACOLO “LA BOTTEGA DEI GIOCATTOLI” DELLA COMPAGNIA CREST PROSEGUE LA RASSEGNA BRICIOLE.
Al Teatro Auditorium della Scuola Primaria di via Giacomo Puccini, a Collepasso, con “La bottega dei giocattoli” della compagnia Crest prosegue la prima edizione di “Briciole“.
La rassegna teatrale per bambini e famiglie è organizzata dal Comune di Collepasso, nell’ambito delle iniziative del locale Coordinamento pedagogico, in collaborazione con l’associazione culturale Ura Teatro, con la direzione artistica di Laura Scorrano, e con il sostegno della Regione Puglia.
Alle 17:30 (ingresso gratuito | prenotazione obbligatoria con messaggio WhatsApp al 328-5317676) la compagnia tarantina porterà sul palco lo spettacolo scritto e diretto da Sandra Novellino e Delia De Marco, in scena con Antonio Guadalupi, Savino Maria Italiano e Sara Pagliaro con le voci registrate di Anna Ferruzzo e Giovanni Guarino e le musiche originali di Mirko Lodedo (dai 3 anni – tout public).
Storie intorno a giocattoli che si animano di vita propria abitano da sempre le fantasie dei bambini, che naturalmente giocano dando un’anima agli oggetti. La storia accade in una bottega di giocattoli, e le botteghe di giocattoli non sono forse delle città nelle quali i giocattoli vivono come delle persone? O meglio, le città non sono forse delle botteghe di giocattoli nelle quali le persone vivono come dei giocattoli? C’è sempre una bambola più bella e c’è la bambola invidiosa, un orsacchiotto che si innamora e un soldatino geloso, una mamma cattiva e una buona fata, giostre e macchinine che non si stancano di girare.
Un mondo parallelo che aiuta i bambini a fare esperienza di emozioni, imparando a non perdere “la bussola”, passando dalla gioia alla delusione, dalla malinconia all’allegria, dall’amore al risentimento.
Una città solitamente notturna, perché vive nel profondo dei sentimenti. Non solo infantili.
Domenica, 19 gennaio, alle 17:30, la prima edizione di Briciole proporrà “Paloma, ballata controtempo“, spettacolo prodotto da Factory Compagnia Transadriatica e Teatro Koi, scritto e interpretato da Michela Marrazzi con musiche di Mattia Manco e Rocco Nigro, drammaturgia e regia di Tonio De Nitto e cura dell’animazione di Nadia Milani (dai 6 anni – tout public).
Domenica, 2 febbraio, alle 17:30 la rassegna si concluderà con “Bertuccia all’inferno“, produzione di Ura Teatro di e con Fabrizio Pugliese (dai 5 anni – tout public).
SISTEMA INTEGRATO ZEROSEI
Il sistema integrato di educazione e di istruzione (0-6 anni), intende promuovere la collaborazione pedagogica e organizzativa tra i soggetti portatori di educazione professionale, riunendo attorno allo stesso tavolo i coordinatori dei servizi educativi per l’infanzia (statali e paritari) esistenti sul territorio e costituisce un elemento indispensabile dal punto di vista tecnico-pedagogico della governance locale.
Attualità
Sport, salute, benessere e ambiente: a Nardò più progetti per “Vivere la bellezza”
Sabato 28 dicembre si è concluso il progetto “Viviamo la bellezza: sport, salute, benessere e ambiente”, organizzato dal Comitato Provinciale ASC Lecce con il cofinanziamento della Regione Puglia (Avviso ES 2024) e la collaborazione dell’Amministrazione comunale di Nardò e della Consulta dello Sport.
Le attività hanno avuto inizio lo scorso 14 dicembre presso la Sala Capone con il convegno “Sport, valori e inclusione sociale”: sono intervenute Emanuela Ingusci (professoressa associata di Psicologia del Lavoro e delle Organizzazioni presso l’Università del Salento) sul tema della vita in equilibrio dinamico e sul benessere tra lavoro e sfera personale, Flavia Lecciso (professoressa associata di Psicologia dello Sviluppo e dell’Educazione presso l’Università del Salento) sullo sport come strumento di inclusione, e la dottoressa Barbara Giannetti (coach olistico e istruttore di yoga) sul benessere fisico e sulla bellezza emotiva. Presenti per i saluti istituzionali Maria Grazia Sodero e Antonio Tondo, rispettivamente vice Sindaco e Presidente del Consiglio comunale con delega allo Sport del Comune di Nardò. A coordinare il tutto Irene Colomba, vice Presidente del comitato provinciale ASC Lecce.
A completare le attività il concentramento di minibasket, al quale hanno partecipato le associazioni provenienti da tutta la provincia di Lecce e non solo, e le lezioni di yoga, difesa personale e pilates. Infine, il 28 dicembre, una passeggiata meditativa con partenza dalla piazza di Santa Caterina e percorso nel Parco di Portoselvaggio.
«Una serie di attività nel segno dello sport e della formazione – ha dichiarato Antonio Tondo, Presidente del Consiglio comunale con delega allo Sport – in grado di coinvolgere e appassionare sia sul piano teorico quanto su quello pratico. Ringrazio Irene Colomba e tutto il comitato provinciale ASC Lecce per la dedizione e per la capacità di coinvolgere le associazioni, non solo quelle con animo sportivo, ma anche le realtà che operano nell’ambito dell’inclusione, come Social Aut, che si occupa di organizzare attività rivolte a ragazzi affetti da spettro autistico, l’Associazione Italiana Persone Down, che a Nardò è attiva ormai da oltre vent’anni, e “La forza delle donne”, l’associazione che riunisce le donne vittime di violenza. Di grande sensibilità, infatti, il richiamo allo slogan “Allenati contro la Violenza” promosso dalla Regione Puglia. Lo sport in tutta la sua essenza, in grado di coinvolgere, includere e sensibilizzare»
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