Attualità

Malattie rare e pregiudizi: la testimonianza di Luigi da Miggiano

Una vita di convivenza con l’epidermolisi bollosa, una convivenza con la
malattia e con i preconcetti degli altri che «colpiscono dentro l’anima e fanno più male di una ferita!»

Pubblicato

5 mesi fa

9 Marzo 2024

Il Gallo

Una malattia è considerata rara quando ha una prevalenza, nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.

Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone. La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa. Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia. In Europa la stima è di 36 milioni di persone.

In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini. Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica. Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica. Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.

La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita. In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità, a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.

Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali. La Scuola Primaria di Miggiano si è confermata attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa, nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .

LA STORIA DI LUIGI

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano “Epidermolisi Bollosa”». Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.

«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».

Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».

Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»

Un problema anche sul lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi». In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

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Aradeo

Ragazzi SottoSopra. Generazioni verso l’autonomia

Giovanissimi a rischio marginalità sociale. Per 18 mesi l’associazione “Ariadne” ha operato tra gli adolescenti nell’Ambito di Galatina: «Un felice bilancio conclusivo»

Pubblicato

17 ore fa

26 Luglio 2024

Il Gallo

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È un felice bilancio conclusivo quello di “SottoSopra: Generazioni verso l’autonomia”, progetto realizzato nel Salento dall’associazione di promozione sociale Ariadne. Per 18 mesi una rete di professionisti ha operato nell’Ambito territoriale di Galatina tra adolescenti a rischio marginalità sociale e famiglie.

Le attività hanno visto l’associazione al fianco di enti, realtà sociali e istituzioni (Comune di Aradeo, Consultorio Familiare di Galatina e Cooperativa sociale Polvere di Stelle), costruendo nel tempo una rete di lavoro e partenariato.

Ariadne ha presentato i primi risultati di “SottoSopra” al teatro comunale “Modugno” di Aradeo alla presenza del sindaco Giovanni Mauro, dell’assessora comunale alle Politiche sociali Tania D’Acquarica e dell’equipe di progetto.

«Destinatari», spiegano da Ariadne, «sono stati i ragazzi della fascia d’età 13-18 individuati attraverso i Servizi sociali dei Comuni o l’Ambito di zona, ma siamo intervenuti anche sulle famiglie».

«Seguirli, nonostante il supporto degli enti citati, non sempre è stato semplice, tranne in quei casi», sottolineano, «in cui si è creata una buona interazione con le famiglie. Abbiamo operato attraverso l’accompagnamento individualizzato, metodologia finora mai sperimentata in Puglia ma molto sviluppata in Lazio, Piemonte e Lombardia, prevedendo incontri tra il ragazzo e il cosiddetto “compagno adulto”, ruolo che abbiamo sempre assegnato a uno psicologo. Gli incontri non sono avvenuti in luoghi strutturati o prestabiliti ma scelti liberamente di volta in volta: una piazza, un cinema, il mercato o anche a casa se non si aveva voglia di uscire».

«Questo metodo, che ad Aradeo e paesi limitrofi fornisce servizi e prestazioni di consulenza, sostegno psicologico, psicoterapia individuale e di gruppo», precisano ancora quelli di Ariadne, «mira a rendere l’adulto un punto di riferimento diverso da figure come genitori o professori, per adolescenti che spesso non hanno amici, non escono e non vedono nessuno. La figura del compagno-adulto serve proprio a questo: sperimentarsi in una nuova relazione. Poi abbiamo formato, parallelamente, gruppi per adolescenti e altri per i genitori. I primi con incontri bisettimanali mentre i secondi una volta al mese, sempre alla presenza di un terapeuta».

«Un’esperienza», concludono dall’associazione, «che rivela l’importanza del lavoro di gruppo e in rete con il territorio».

“SottoSopra: Generazioni verso l’autonomia” è un progetto realizzato da Ariadne APS attraverso il Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel Terzo Settore (artt. 72 e 73 D.Lgs. 117/2017) – Avviso “PugliaCapitaleSociale 3.0″ – CUP: B65I22000640009.

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Attualità

Caldo africano, Caronte pronto a soffiare sul Salento

Temperature ancora una volta in aumento, caldo sempre più intenso, al Centrosud nella prossima settimana…

Pubblicato

23 ore fa

26 Luglio 2024

Il Gallo

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DAL WEEKEND CALDO AFRICANO IN DECISO AUMENTO, TEMPORALI SOLO ISOLATI

Confermata una rimonta dell’alta pressione africana nei prossimi giorni sul Mediterraneo e Italia.

Temperature ancora una volta in aumento, caldo sempre più intenso, al Centrosud nella prossima settimana potremo nuovamente registrare picchi di 38°-40°.

Qualche grado in meno lungo le coste complici le brezze marine, ma qui si farà sentire maggiormente l’afa.

Il caldo del giorno farà aumentare anche le temperature notturne, solo sulla costa, a ridosso del mare, le minime potranno scendere sotto i 23°-25°.

Questo caldo africano, secondo le previsioni di 3bmeteo, ci terrà compagnia fino a fine mese ed anche nei primissimi giorni di agosto, quando tuttavia l’anticiclone potrebbe iniziare a mostrare qualche segnale di cedimento.

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Alessano

Un film su Don Tonino

“Un santo nuovo per una Chiesa nuova (Il sud del sud, La vita di Don Tonino Bello): riprese da gennaio nei luoghi amati e frequentati dal Venerabile

Pubblicato

1 giorno fa

26 Luglio 2024

Il Gallo

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Un film per raccontare la vita dell’indimenticato (ed indimenticabile) vescovo don il grembiule. Le riprese avranno inizio a gennaio e coinvolgeranno i luoghi appartenuti a don Tonino che la produzione visiterà in agosto. Quindi, certamente, Alessano, paese natio, Tricase dove don Tonino ha lasciato un’impronta indelebile e Molfetta dove da vescovo ha indossato mozzetta e zucchetto.

Il religioso sarà interpretato dall’attore Francesco Oranges, chiamato a riprodurre la serenità del vescovo nella frenesia delle sue giornate, cogliendone attivismo e spiritualità.

La regia del lungometraggio, nato dall’idea di Andrea Coppola, autore di una biografia su don Tonino, sarà curata da Luciano Silighini Garagnani (regista e produttore cinematografico).

Proprio il regista ha anticipato che «sarà un film che rispecchierà fedelmente la vita del Venerabile, come chiesto dalla famiglia in una bellissima lettera».

Il film inizia con una delle tante giornate frenetiche vissute, anche se Don Tonino sembra sorridere sempre e far passare quella frenesia come quotidianità.

È in auto con Michele, un ragazzo che lo guarda tra l’emozione e lo stupore: «Dobbiamo correre verso sud… il sud del sud».

Michele non capisce dove quel prete riesca sempre a trovare la forza di sorridere. E così inizia un racconto, quasi una confessione, di un sacerdote con chi un giorno, scopriremo, proprio da quelle chiacchierate troverà la sua vocazione.

Il titolo del film già spiega molto: “Un santo nuovo per una Chiesa nuova (Il sud del sud, La vita di Don Tonino Bello)’’.

Don Tonino è stato innanzitutto un grande uomo, segnando la sua epoca aldilà del Credo che ognuno di noi professa (se ne ha uno). Il presente è solo una logica conseguenza: il Vescovo con il Grembiule è già considerato un Santo dalla sua gente, soprattutto da chi ha avuto la fortuna di conoscerlo di persona, anche se per la Chiesa, ufficialmente, è ancora “solo” Venerabile.

Ma è questione di tempo…

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