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Attualità

“Io, studente Erasmus nonostante una malattia rara”

Una sfida vinta grazie alla Sanità pubblica. La lettera-testimonianza di un giovane salentino che racconta la sua esperienza di vita e studio all’estero: “Ringrazio l’ASL Lecce per aver reso possibile ciò che sembrava un’utopia”

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Il suo nome è di fantasia, il protagonista e la storia sono veri. Il sito istituzionale sanita.puglia.it ha voluto diffonderla, con il benestare dell’interessato, non solo perché si tratta di una vicenda edificante in un contesto tutt’altro che semplice, ma anche perché è il racconto in prima persona di un’esperienza di vita e di studio a contatto, ogni giorno, con una malattia rara: una sfida continua, emblematica di un impegno silenzioso e quasi “invisibile”, in cui l’alleanza terapeutica tra paziente e azienda sanitaria risulta particolarmente efficace. Ecco di seguito il testo della missiva scritta dal nostro amico-paziente:


«Anche quest’anno, come 4 anni fa, mi è stata data per la seconda volta la possibilità di affrontare un anno di studio all’estero (Spagna) tramite il progetto Erasmus. Mi chiamo Carlo e ho una rara malattia.


La mia situazione clinica mi costringe ogni due settimane ad assumere un farmaco ad alto costo in regime ospedaliero, cioè in ambiente protetto. Terapia che faccio tranquillamente sul territorio nazionale.


Potete ben capire che, per uno come me, studiare un anno all’estero è quasi un’utopia, in quanto il costo del farmaco all’estero è a carico del paziente, quindi per me era impossibile sostenere la spesa di molte migliaia di euro ogni due settimane.


Quindi l’utopia si complicava con la necessità di attivare una macchina burocratica, piena di autorizzazioni, coinvolgimento di medici specialisti all’estero disposti ad accettarmi e, non meno importante, lingue differenti.


Quest’utopia, per ben due volte si è trasformata in realtà, proprio grazie ad un eccellente lavoro da parte della ASL di Lecce, che si è fatta carico di procedure autorizzative, coinvolgendo non solo i medici che mi hanno assicurato la presa in carico, ma anche la Ditta farmaceutica produttrice del farmaco per me salvavita.


Anche quest’anno, quindi, il mio bagaglio di vita si è arricchito di nuove esperienze, sia dal punto di vista universitario che dal punto di vista lavorativo. Mi è stato permesso, infatti, di affrontare in Spagna un tirocinio pratico di quello che sarà il mio futuro lavoro una volta terminati gli studi. Si sa che un’esperienza formativa all’estero vale molto sia dal punto di vista culturale sia dal punto di vista professionale, soprattutto di questi tempi in cui molti neolaureati cercano lavoro fuori. Una volta fatta la valigia a settembre è iniziata la mia nuova avventura, nuove amicizie, nuovi luoghi, nuove difficoltà…in un contesto del tutto nuovo. L’università lì è un po’ diversa dalla nostra e mi ha permesso sia di imparare nuove metodiche sia di sentirmi più vicino alla nostra Europa. Parlare un’altra lingua è un’impresa tutt’altro che semplice, richiede tanto studio e una buona velocità nell’espressione del concetto, soprattutto se vogliamo che gli altri ci ascoltino… sentirsi stranieri è un’esperienza da provare, apre la mente e moltiplica le prospettive, sempre.

Perchè questo mio scritto? Molto spesso, l’idea che noi abbiamo della nostra sanità italiana è un po’ negativa, basata il più delle volte sulla disinformazione; mentre la realtà è ben diversa.


Con questa lettera spero di aver trasmesso un messaggio positivo di fiducia nei nostri servizi e nel nostro territorio.


Colgo l’occasione per ringraziare la Dottoressa Cinzia Morciano, Responsabile del Centro Territoriale Malattie Rare della Asl di Lecce: senza di lei, infatti, tutto questo non mi sarebbe stato reso possibile.


Un limite rappresenta un ostacolo solo quando noi lo percepiamo come tale».


Carlo


Attualità

Donne all’Opera: il 1 Polo contro la violenza sulle donne e i bambini

Seguiranno le testimonianze di otto donne del nostro territorio, professioniste e appartenenti a diverse categorie, che si sono distinte nella lotta contro le discriminazioni e gli stereotipi di genere…

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In occasione della giornata mondiale contro la violenza sulle donne e i minori, il Polo 1 di Galatina, in collaborazione la Commissione Pari Opportunità, d’intesa con l’Assessorato alle Pari Opportunità di Galatina, organizzano l’evento “Donne all’Opera” che si svolgerà lunedì 25 novembre, a partire dalle 9:30, presso il teatro Cavallino Bianco di Galatina.

Dopo i saluti istituzionali ci sarà un concerto a cura della Salent’Opera, orchestra Sinfonica Giovanile diretta dal M° Tommaso REHO.

Seguiranno le testimonianze di otto donne del nostro territorio, professioniste e appartenenti a diverse categorie, che si sono distinte nella lotta contro le discriminazioni e gli stereotipi di genere.

Di grande pregio la presenza del Cav. Malala Yousafzai dell’Ambito Territoriale Sociale di Galatina, nella persona della dr.ssa Paola GABRIELI, che da dieci anni coordina l’unico centro antiviolenza pubblico a gestione pubblica della Regione Puglia, lavorando sul territorio dell’Ambito di Galatina accanto alle donne e ai figli minori con la presa in carico, nella difesa dei loro diritti, oltre alle attività di sensibilizzazione e formazione, al fine di favorire l’emersione del fenomeno e il contrasto alla violenza di genere.

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“Cari giovani, costruiamo libertà: non cediamo alla mafia”

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Riceviamo e pubblichiamo una lettera di un nostro giovane lettore, Michele Cojocaru.

“L’impegno contro la mafia, non può concedersi pausa alcuna, il rischio è quello di ritrovarsi subito al punto di partenza”. Queste le parole di Paolo Borsellino, che tengo sempre a mente.
Se dovessi scrivere una lettera ai giovani al tempo di oggi, scriverei così:

Cari giovani del mio tempo, sono Michele, ho 20 anni, vengo dalla provincia di Lecce. Nel mio paese, tanti giovani come noi sono caduti nelle mani della malavita. Tanti fumano, molti spacciano, alcuni hanno addirittura pistole con loro.

Vedendo questo scrivo a voi, giovani della mia generazione, non abbiate paura di denunciare questi fatti: la società di oggi conta su di noi.
Vorrei tanto, insieme a tutti voi, richiamare lo Stato italiano, per ricordargli ancora una volta di stare dalla nostra parte.

Cari giovani e care giovani, costruiamo insieme la società la nostra società. Il futuro non deve essere la droga, non devono essere le armi. Ma un futuro di pace, in cui possiamo dire ai
nostri figli: tutto questo lo abbiamo fatto per voi.

La mafia distrugge, la mafia uccide, la mafia vieta di sognare.

Anche nel Salento c’è la mafia.
Anche nella provincia di Lecce c’è la mafia, ma è una mafia silenziosa, che agisce senza fare rumore.

Non diamogliela vinta, costruiamo libertà: coraggio, insieme ce la faremo.

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Attualità

Porto Cesareo resta Area Specialmente Protetta di Interesse Mediterraneo

Confermata la certificazione che la inserisce tra le zone marine e costiere caratterizzate da un elevato grado di biodiversità, habitat di particolare rilevanza naturalistica, specie rare, minacciate o endemiche

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L’Area Marina Protetta Porto Cesareo si conferma un’Area Specialmente Protetta di Interesse Mediterraneo (ASPIM), aggiudicandosi ancora una volta la certificazione che la inserisce tra le zone marine e costiere caratterizzate da un elevato grado di biodiversità, habitat di particolare rilevanza naturalistica, specie rare, minacciate o endemiche.

La conferma della certificazione ASPIM è giunta al termine di una tre giorni di lavori sul campo da parte della commissione internazionale composta da Leonardo Tunesi, rappresentante del Focal Point, Robert Turk e Rais Chedly esperti internazionali, Antonio Terlizzi, esperto nazionale e dal direttore dell’AMP Porto Cesareo Paolo D’Ambrosio.

L’iter per ottenere il riconoscimento come da regolamento è passato dall’attivazione di attività di studio scientifico sistematico e di monitoraggio degli habitat, che consentono di stilare gli elenchi delle specie di flora e fauna necessari per definire il grado di biodiversità del sito.

«Lo status viene mantenuto attraverso il costante monitoraggio e salvaguardia delle specie individuate negli elenchi, ed essere ASPIM aumenta la nostra responsabilità di controllo dell’ambiente, allo scopo di salvaguardare le specie e gli habitat in cui esse vivono e si riproducono», hanno affermato soddisfatti i massimi responsabili di AMP Porto Cesareo.

Il riconoscimento dello status di ASPIM viene rilasciato dal Regional Activity Centre for  Specially Protected Area (RAC-SPA), con sede a Tunisi, organismo creato nel 1995 fra i Paesi che hannostipulato nel 1976 la Convenzione di Barcellona per la protezione del Mediterraneo dall’inquinamento.

È questo centro che definisce e mantiene la lista delle ASPIM, vagliando nuove domande e promuovendo le aree protette meritevoli del riconoscimento.

Le aree marine protette italiane che detengono lo status di ASPIM sono attualmente 10.

Quattro in Sardegna tra cui Capo Carbonara, Capo Caccia-Isola Piana, Penisola del Sinis-Isola di Mal di Ventre e Tavolara-Punta Coda Cavallo.

A livello nazionale figurano poi Portofino (prima AMP italiana ad aver ottenuto il riconoscimento, nel 2005), Miramare, Plemmirio, Punta Campanella.

Per il Salento, Porto Cesareo e Torre Guaceto.

Direttore e Presidente dell’AMP esprimono la loro soddisfazione per questo «ulteriore traguardo raggiunto, a conclusione di quest’anno, che conferma le altissime performance dell’AMP Porto Cesareo, la quale si posiziona non solo tra le prime a livello Nazionale, ma anche nell’élite delle Aree Specialmente Protette di Importanza Mediterranea»

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