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Sabato 12 ottobre si terrà presso il Complesso Studium 2000 Unisalento il convegno “Miastenia gravis: espressione di una malattia rara invisibile”, organizzato dal dr. Livio Modoni, presidente della Associazione Miastenia Gravis APS con sede a Lecce e responsabile della segreteria organizzativa, in collaborazione con il prof. Gianluca Quarta di Unisalento.

La segreteria scientifica è affidata al prof. Rocco Liguori (professore ordinario e Direttore della Clinica Neurologica Università di Bologna, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche, Ospedale Bellaria, responsabile scientifico del Centro Universitario per la Diagnosi e la Cura delle Malattie Neuromuscolari e responsabile del Centro Clinico NeMO di Bologna), al dr. Antonio Cazzato (responsabile Unità di Neurofisiologia Casa di cura “Villa Verde” di Lecce, alla dr.ssa Marcella Caggiula UOC di Neurologia ospedale “Vito Fazzi” di Lecce) e alla dr.ssa Antonia Occhilupo (responsabile scientifico, past president e segretaria dell’Associazione Miastenia Gravis APS).

Il convegno vedrà la partecipazione di molti clinici esperti di miastenia gravis e di tanti professionisti della sanità, nonché di soci e caregiver.

Il convegno scientifico è organizzato in modo da fornire ai partecipanti un aggiornamento sulla patogenesi, la clinica e la terapia delle sindromi miasteniche congenite e disimmuni, nonché su stili di vita e sostegno psicologico per poter giungere ad un compenso psicofisico adeguato del paziente.

L’evento sarà una opportunità di approfondimento per vari specialisti del mondo sanitario in modo che si possa conoscere meglio una malattia cronica, rara e invisibile ai più, come la miastenia.

Importante è diagnosticare precocemente la malattia, grazie anche ad un attento esame clinico e all’ausilio di metodiche di ricerca di laboratorio.

Oggi, la nuova frontiera dei farmaci biologici rappresenta un approccio terapeutico innovativo per la cura della miastenia gravis.

La miastenia gravis, come molte malattie rare, può mettere a dura prova il paziente e la famiglia.

In che modo il nostro sistema sanitario può rispondere adeguatamente a queste esigenze?

Quali bisogni e diritti esigibili si devono affrontare, a vantaggio della qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie?

Sono tanti i quesiti che potranno trovare spunti di approfondimento e di riflessione in questo convegno.

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Nell’ambito della Festa dei Lettori organizzata dall’associazione Presìdi del Libro in tutta la Puglia, sabato 12 ottobre la giornalista della Gazzetta del Mezzogiorno Enrica Simonetti sarà nel Capo di Leuca per la presentazione del suo ultimo libro “Le donne della Dichiarazione Universale dei Diritti Umani” (Manni Editori).

La prima presentazione si svolgerà a Tricase, alle ore 12, presso le Scuderie di Palazzo Gallone, in collaborazione con il Liceo “Comi” e con il patrocinio della Città di Tricase. Dopo i saluti introduttivi del sindaco Antonio De Donno e della dirigente scolastica Antonella Cazzato, dialogheranno con l’autrice Alessandra Beccarisi (Università di Foggia) e Mario Carparelli (Università del Salento).

La seconda presentazione si svolgerà a Leuca, alle 19, presso il Circolo della Vela, con il patrocinio del Comune di Castrignano del Capo. Dopo i saluti introduttivi di Giovanni Arditi di Castelvetere (presidente dello Yacht Club Leuca), Francesco Petracca (sindaco di Castrignano del Capo) e Valeria Ferraro (assessora alla Cultura di Castrignano del Capo), dialogherà con l’autrice Mario Carparelli (Università del Salento).

IL LIBRO

Il 10 dicembre del 1948 viene firmata la Dichiarazione Universale dei Diritti Umani, un documento sui diritti della persona adottato dall’Assemblea generale dell’ONU, alla base di molte delle conquiste civili del Novecento.

Alla sua stesura contribuiscono anche otto donne da tutto il mondo, figure straordinarie per vicende personali e statura politica: Eleanor Roosevelt dagli Usa, Hansa Jivraj Mehta e Lakshmi Menon dall’India, Minerva Bernardino dalla Repubblica Dominicana, Begum Shaista Ikramullah dal Pakistan, Bodil Begtrup dalla Danimarca, Marie-Hélène Lefaucheux dalla Francia, Evdokia Uralova dalla Bielorussia.

Enrica Simonetti racconta l’esistenza, anche avventurosa, di queste donne, e il contributo che portarono alla Dichiarazione, ognuna secondo la propria specificità: l’attenzione all’ambito del lavoro, alle questioni di genere, all’infanzia, alle fasce più povere, ai diritti della donna nel matrimonio, ai temi del linguaggio sessista…

Sono trenta articoli, con una forte impronta data da queste donne eccezionali, articoli che è importante conoscere, di cui è fondamentale ricordare la storia.

Ancora oggi, questi diritti non sono scontati in molte parti del pianeta.

A corredo del libro è riportato il testo integrale della Dichiarazione Universale dei Diritti Umani.

L’AUTRICE

Enrica Simonetti vive a Bari.

Giornalista professionista dal 1987, è caposervizio alla Gazzetta del Mezzogiorno.

Appassionata di arte e di storia del mare, ha pubblicato tre libri sui fari italiani, tutti con Laterza, e due sulla Puglia con Adda.

È studiosa di tematiche femminili, di storia dei diritti e del lavoro.

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“Il rispetto delle regole per la salvaguardia del creato”: è questo il tema di riflessione proposto agli studenti dell’IC Storella e dell’IISS Salvemini di Alessano, dell’IISS Don Tonino Bello di Tricase e dell’IC Stomeo Zimbalo di Lecce.

Alessano proprio in queste ore sta ospitando un evento promosso dalla Fondazione Don Tonino Bello, in collaborazione con il Comando Provinciale Carabinieri di Lecce, il Comune di Alessano e le Associazioni “Libera Puglia” e “NOMENI per Antonio Montinaro”.

Quest’incontro, al cimitero comunale di Alessano, presso la tomba di Don Tonino Bello, rappresenta un momento di riflessione e mobilitazione per la comunità, onorando l’eredità del grande sacerdote e vescovo della pace.

All’evento sono presenti oltre al Vescovo di Ugento – S.M. di Leuca, S.E. Vito Angiuli, anche il Prefetto di Lecce, Natalino Domenico Manno, e i rappresentanti delle Forze dell’Ordine.

Un momento particolarmente emozionante durante l’ascolto di un intervento originale di Don Tonino Bello, registrato nel 1989, durante il quale illustrò importanti concetti di pace, giustizia e tutela del creato.

La musica di Raffaele Casarano, sassofonista di fama internazionale, contribuisce a creare un’atmosfera di raccoglimento.

Prevista anche la lettura di uno dei testi più potenti di Don Tonino, “La profezia oltre la mafia”, ispirando un messaggio di speranza nelle battaglie contro l’ingiustizia.

La giornata culmina con la piantumazione di un albero, simbolo concreto dell’impegno per l’ambiente, donato dal Comando Provinciale Carabinieri Forestali e della Biodiversità di Lecce e con la benedizione del Vescovo.

La giornata vede anche il ricordo da parte del Colonnello D’Amato e dei familiari di Don Tonino, che saranno presenti alla manifestazione, di Tommaso Bello, padre di Don Tonino, Maresciallo dei Carabinieri, scomparso nel 1942 all’età di 58 anni.

L’eredità di Don Tonino Bello continua a ispirare iniziative dedicate all’azione collettiva e alla giustizia sociale.