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Tutte le piazze salentine di Telethon: rispondi #presente

Il 15, 21 e 22 dicembre in più di 3.000 piazze in tutta Italia i cuori di cioccolato per sostenere #contuttoilcuore  la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare

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Al via la campagna Presente di Fondazione Telethon, con la trentesima edizione della maratona sulle reti Rai che si aprirà il 14 dicembre.


Sarà una settimana all’insegna della solidarietà: domenica 15, sabato 21 e domenica 22 dicembre in più di 3mila piazze in Italia sarà possibile ricevere il Cuore di cioccolato di Fondazione Telethon per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.


Il Cuore di cioccolato, disponibile nella versione fondente, al latte, e al latte con granella di biscotto e prodotto da Caffarel in esclusiva per Telethon, è un omaggio distribuito in tutte le province d’Italia dai volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di Avis, Anffas, Azione Cattolica e UNPLI, come ringraziamento per una donazione minima di 12 euro.


Quest’anno inoltre sarà possibile richiedere anche la confezione regalo da nove cuoricini di cioccolato fondente, distribuita nelle piazze con una donazione di 5 euro.


Gli hashtag della campagna saranno #presente, per far sentire la propria vicinanza anche sui social network ai pazienti e alle loro famiglie, e #contuttoilcuore, come le donazioni con cui gli italiani ogni anno dimostrano il loro grande impegno solidale.






Per coloro che non potranno recarsi nelle piazze ma vogliono comunque sostenere la ricerca, è possibile richiedere il Cuore di cioccolato direttamente sul sito internet di Fondazione Telethon, nella sezione shop.telethon.it.


È possibile inoltre partecipare in prima persona alla campagna come volontario nelle piazze italiane e aiutare a distribuire i Cuori di cioccolato, telefonando al numero 06.44015758 oppure scrivendo una mail all’indirizzo volontari@telethon.it.

I Cuori di cioccolato sono prodotti in esclusiva per Fondazione Telethon dall’azienda torinese Caffarel che vanta una storia pluricentenaria nell’arte cioccolatiera, producendo cioccolato d’eccellenza con grande attenzione alla qualità degli ingredienti e alla selezione delle materie prime (senza glutine).


Ogni confezione sarà arricchita all’interno con una cartolina in cui si ringrazia con tutto il cuore e si fa riferimento ai 30 anni di attività di Fondazione Telethon. Inoltre, è presente un invito a compilare il form sul sito www.telethon.it/cuore per ricevere in omaggio un planner esclusivo da personalizzare per i propri momenti importanti.


La Maratona RAI


Con la maratona 2019 inizia la grande festa per i 30 anni di Fondazione Telethon, che dal 1990 lavora per dare risposte ai pazienti e ai loro familiari.


Grazie a chi ha donato la sua fiducia, sono stati raggiunti risultati straordinari che stanno migliorando la vita e curando bambini di tutto il mondo con la terapia genica.


Ma ancora tanti altri risultati arriveranno se tutti i sostenitori di Fondazione Telethon continueranno a far sentire la loro presenza con donazioni e azioni concrete per aiutare i ricercatori a sviluppare nuove cure per un numero sempre più alto di malattie genetiche.


Sabato 14 dicembre , in prima serata su Rai 1, Antonella Clerici condurrà Festa di Natale, la serata interamente dedicata a Fondazione Telethon, nella suggestiva cornice dell’Auditorium Rai.


A partire poi dada domenica 15 dicembre, la maratona Telethon proseguirà sulle tre reti Rai con un’ideale staffetta dei più importanti conduttori, fino a concludersi sabato 21 dicembre, con un’edizione serale speciale de I soliti ignoti.


L’edizione 2018 della storica maratona sulle reti Rai ha permesso di raccogliere 31 milioni e 455.757 euro, che sono stati destinati a sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.


Il numero solidale: 45510


Fino al 31 dicembre 2019  sarà attivo il numero solidale 45510.


Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, iliad, Coop Voce e Tiscali.


Sarà possibile donare anche chiamando da telefono fisso TIM, Vodafone, Wind Tre, Fastweb e Tiscali (5 e 10 euro); TWT, Convergenze, PosteMobile e Clouditalia (5 euro).


Donazione con carta di credito NEXI


Fino al 31 dicembre 2019  sarà attivo il Numero verde NEXI 800 11 33 77 per le donazioni con Carta di Credito.


I partner rispondono #presente


Anche quest’anno le aziende partner sono al fianco di Fondazione Telethon nel sostegno alla migliore ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, con BNL Gruppo BNP Paribas, presente ogni giorno da oltre 28 anni insieme alle Società del Gruppo.


Anche AEFI Associazione Esposizioni e Fiere Italiane, AZ, Bofrost, CNH Industrial, DHL, Esselunga, Ferrarelle, Findomestic, FIT Federazione Italiana Tabaccai, FPT Industrial, Italo, Iveco, Lottomatica Italia Servizi attraverso la sua controllata LISIP Istituto di Pagamento, Marionnaud, Mercato Centrale, Oral-B, SEA aeroporti di Milano, Sofidel e Telesia rispondono #presente e scendono in campo con diverse iniziative di raccolta fondi a favore della Fondazione, per dare il proprio contributo alla ricerca.


Comuni del Cuore


Le Pubbliche Amministrazioni italiane sono sempre state al fianco di Fondazione Telethon per sostenere la migliore ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. In questi giorni è partito il reclutamento dei Comuni del Cuore, un progetto che mira a coinvolgere le amministrazioni pubbliche nello sviluppo di alcune iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi per entrare a far parte dell’albo dei Comuni del Cuore così come hanno già fatto Carpignano Salentino, Castro, Castrignano del Capo e Nociglia.


Ogni Comune potrà sostenere la Fondazione principalmente in quattro modi: organizzando un banchetto di raccolta fondi per la distribuzione dei Cuori di cioccolato il 15, 16 e\o 22 dicembre nelle piazze; organizzando un evento\banchetto di raccolta fondi in un altro momento dell’anno; distribuendo i prodotti solidali all’interno del Comune o utilizzandoli come regalo per i dipendenti; con una donazione tramite delibera della giunta comunale.


I comuni riceveranno quindi il logo “I Comuni del Cuore” da pubblicare sul proprio sito per testimoniare la vicinanza al mondo della ricerca Telethon e l’iscrizione all’albo “I Comuni del Cuore” con lo stemma del proprio Comune e il link diretto al sito web di riferimento, consultabile all’indirizzo www.telethon.it/partecipa/comuni-del-cuore/lalbo-dei-comuni/.


Per inviare il modulo di adesione o per richiedere ulteriori informazioni è possibile inviare una email a entipubblici@telethon.it o segreteriaorg.telethon@legalmail.it oppure telefonare al numero 06 44015783.


Come continuare a sostenere Fondazione Telethon


È possibile sostenere Fondazione Telethon tutto l’anno attraverso il sito web con una donazione (https://www.telethon.it/sostienici/dona-ora/) o scegliendo un prodotto solidale (shop.telethon.it/), oppure sottoscrivendo il programma di donazione regolare Io adotto il Futuro (www.ioadottoilfuturo.it/).


Fondazione Telethon


Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.


Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione.


Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.


Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 528 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.630 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate.


Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele.


Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita.


La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza), la beta talassemia, e due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1).


Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.


Appuntamenti

Affitti brevi e locazioni turistiche, convegno a Corsano

Come allinearsi alle nuove regole: venerdì 24 gennaio, a partire dalle ore 18, presso la sala consiliare in municipio. Operatori del settore, amministratori locali e cittadini discuteranno sulle opportunità e le sfide legate agli affitti brevi ed alle locazioni turistiche in generale

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Un incontro dedicato al settore turistico degli affitti brevi presso la sala consiliare di Corsano.

Il convegno dal titolo “Affitti brevi e locazioni turistiche. Come allinearsi alle nuove regole”, in programma venerdì 24 gennaio (dalle 18) è organizzato dall’amministrazione comunale e mira a riunire operatori del settore, amministratori locali e cittadini per discutere sulle opportunità e le sfide legate agli affitti brevi ed alle locazioni turistiche in generale.

Esperti del settore discuteranno delle normative introdotte recentemente e condivideranno le loro esperienze e le best practices.

Luciana Biasco

«Abbiamo voluto coinvolgere le istituzioni di riferimento e gli esperti del settore per rispondere alle tante domande che gli operatori turistici si pongono con l’introduzione delle novità legislative», commenta Luciana Biasco, consigliera con delega al Turismo, «l’incontro avrà un approccio pratico alla tematica ed è rivolto a proprietari, operatori turistici e professionisti».

La tavola rotonda, introdotta dai saluti del vicesindaco Francesco Caracciolo (facente ruolo di primo cittadino dopo la scomparsa del compianto Biagio Raona), dal presidente della Camera di Commercio Lecce Mario Vadrucci e dal presidente dell’Unione dei Comuni “Terra di Leuca”, Gabriele Abaterusso, vedrà la partecipazione di Stefania Mandurino (imprenditrice turistica e componente del Consiglio Generale Federturismo), Eleonora Remolo (Ceo e fondatore di Remolo Maisons – property manager), Salvatore Stifani (ingegnere civile e ambientale), Antonio Russo (dottore commercialista ed esperto contabile) e Diego Trane (Ceo e fondatore Agenzia immobiliare Love Sud).

«Siamo entusiasti di aver organizzato questo incontro», afferma il vicesindaco Francesco Caracciolo, «il turismo rappresenta un settore fondamentale per il nostro territorio e Corsano, con le sue numerose abitazioni disponibili, è al centro dell’accoglienza turistica. Crediamo che un dialogo aperto tra tutti gli attori coinvolti possa portare ad una maggiore preparazione per garantire il rispetto delle regole, la tutela di chi affitta e il benessere degli ospiti».

L’incontro è patrocinato dalla Camera di Commercio di Lecce e dell’Unione dei Comuni “Terra di Leuca”.

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Il grande Jazz a Leuca: tributo a John Coltrane con il Trio Menzella

“My Favorite John” è il concerto organizzato dalla Associazione Culturale Lampus per celebrare il sassofonista statunitense. Appuntamento domenica 26 (dalle 19,30) al Terminal

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L’Associazione Culturale Lampus!” celebra il sassofonista statunitense con il concerto My Favorite John.

Domenica 26 gennaio, alle ore 19,30, il salone congressi dell’Hotel Terminal di Leuca sarà il palcoscenico di un appuntamento dedicato all’eredità di John Coltrane. 

Il concerto vedrà protagonisti tre musicisti di talento, uniti dalla comune passione per il jazz e per l’inconfondibile stile del grande sassofonista americano.

My Favorite John, che nel titolo richiama uno dei brani più iconici eseguiti dal grande maestro (My favorite things), offre l’opportunità di ascoltare tre musicisti di alto livello in un programma che celebra un pilastro indiscusso del Jazz e rappresenta un ottimo appuntamento per gli appassionati di musica e per chi desidera scoprire le infinite sfumature del buon Jazz.

Il trio Menzella (sassofono tenore, organo Hammond e batteria con Gianfranco Menzella, Alberto Gurrisi e  Pasquale Fiore ) infatti, propone una rilettura dei brani più significativi di Coltrane, interpretandoli con un approccio personale e sonorità originali che combinano tradizione e modernità.

LEUCA FUORI STAGIONE

Questo appuntamento segue il solco tracciato dall’Associazione Culturale “Lampus!” di Paolo Insalata a partire dal 2016 la quale, con circa 60 concerti al suo attivo organizzati nel Capo di Leuca, ha sempre creduto, in controtendenza, nella promozione delle attività culturali anche fuori dalla stagione turistica estiva.

My Favorite John, infatti, rappresenta una ulteriore occasione per riaccendere l’interesse verso l’arte e creare momenti di aggregazione per la comunità del Salento, anche in pieno inverno.

I PROTAGONISTI

Gianfranco Menzella – sax tenore: nato a Matera, si è diplomato con lode al Conservatorio “E. Duni” e ha proseguito gli studi in musica jazz. Ha vinto numerosi premi e si è esibito in festival prestigiosi come Umbria Jazz e Siena Jazz, collaborando con artisti del calibro di Randy Brecker e Fabrizio Bosso e molti altri.

Alberto Gurrisi – organo Hammond: milanese di nascita, è considerato uno dei più interessanti interpreti italiani dello strumento. Dopo un lungo percorso di studi che lo ha portato a lavorare con musicisti come Franco Cerri e Seamus Blake, ha sviluppato un linguaggio musicale raffinato e versatile.

Pasquale Fiore – batteria: cresciuto con la passione per la batteria fin dall’infanzia, è oggi uno dei musicisti più richiesti in Italia. Ha collaborato con nomi illustri come Enrico Rava e Fabrizio Bosso, partecipando a progetti che spaziano tra tradizione e innovazione jazzistica.

INGRESSO RISERVATO AI SOCI MA… 

È possibile iscriversi a Lampus abbinando la tessera “soci simpatizzanti” (costo 5€) all’acquisto del biglietto (15€) su www.oooh.events .

Informazioni via whatsapp al 347 5169946

Prenotazioni cena dopo concerto (menù fisso 20 euro bevande escluse) – Hotel Terminal 0833 758242

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Violenza di genere: Beatrice Petrella in Salento

La vincitrice del premio Morrione al giornalismo investigativo ed il suo studio sull’universo incel, da cui ha dato vita al premiato podcast “Oltre”

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Sarà dedicato al tema della violenza di genere e, in particolare, al cosiddetto fenomeno “incel”, il doppio incontro a Gallipoli e Lecce con Beatrice Petrella, giornalista classe 1996, vincitrice del premio Morrione 2024, riconoscimento dedicato al giornalismo investigativo.

Il primo appuntamento, in programma martedì 21 gennaio, alle 18.30, nella Biblioteca Sant’Angelo a Gallipoli, è organizzato in collaborazione con il Comune di Gallipoli, nell’ambito del progetto per il contrasto della povertà educativa minorile “Accademia del Sociale”, promosso da Mediterranea Associazione per lo Sviluppo Locale in partenariato, tra gli altri, con la Commissione Pari opportunità della Provincia di Lecce.

Anna Toma, presidente della Cpo provinciale evidenzia: “Coinvolgere Beatrice Petrella, giovanissima giornalista d’inchiesta, nelle attività di sensibilizzazione ed informazione messe in atto dalla Cpo provinciale, sui temi della violenza di genere, in collaborazione con enti del terzo settore e scuola, risponde all’esigenza di far capire, con sistemi di comunicazione in uso fra i giovanissimi, come la misoginia non sia un’esclusiva dei cd. Incel, ma un fenomeno culturale che pervade spesso il nostro modo di pensare. Per contrastare questa cultura occorre capire in che modo nasce e si sviluppa e soprattutto cosa possiamo fare tutti insieme come società per sconfiggerla”.

“Le vie d’uscita dall’universo incel” è il titolo dell’incontro pubblico che sarà aperto dal saluto del presidente della Provincia di Lecce e sindaco di Gallipoli Stefano Minerva e dell’assessora alle Pari Opportunità di Gallipoli Tonia Fattizzo. Dialogheranno con Beatrice Petrella, Anna Toma, presidente della Commissione Pari Opportunità della Provincia di Lecce, ed Andrea Marzo, psicologo ed operatore del Centro uomini autori di violenza (Cuav) – provincia di Lecce. L’ingresso è libero.

Al centro del confronto ci sarà l’universo incel, quello dei “celibi involontari”, un mondo digitale composto da uomini che odiano le donne, ritenendole artefici del loro insuccesso sentimentale e del loro mancato raggiungimento della felicità.

La giovane giornalista Beatrice Petrella, infatti, si è aggiudicata la tredicesima edizione del premio Morrione con un podcast dal titolo “Oltre”, realizzato con RaiRadio1. “Oltre” è un lavoro che indaga l’universo “incel” italiano, una vera e propria comunità misogina digitale, che fomenta l’odio verso il genere femminile su piattaforme chiuse, elevando a propri modelli autori di stragi e massacri di donne finiti alla ribalta della cronaca mondiale.

Nel podcast “Oltre” Beatrice Petrella studia dall’interno le radici di questo fenomeno: da infiltrata, ne approfondisce dinamiche e forme, e spiega come quell’odio, che viene alimentato digitalmente, si possa trasferire vertiginosamente alla realtà, dando vita a gesti di violenza anche estrema. Il podcast, grazie anche alla voce di chi è entrato in contatto con questa comunità, apre ad una riflessione sulle possibili vie d’uscita dall’universo “incel”, attraverso l’educazione all’affettività ed il sostegno psicologico.

Il secondo appuntamento, promosso e patrocinato dalla Cpo della Provincia di Lecce, in collaborazione con l’Associazione culturale Pari di Ruffano, coinvolgerà gli studenti e le studentesse dell’Istituto Fermi di Lecce, che incontreranno Beatrice Petrella, mercoledì 22 gennaio alle 9.30.

Dopo il saluto della dirigente del Fermi Biagina Vergari, dialogheranno con la giornalista la presidente della Cpo provinciale Anna Toma e Andrea Marzo, psicologo ed operatore del Cuav – provincia di Lecce. L’iniziativa è stata organizzata con il supporto della docente referente del Bullismo e della legalità dell’Istituto Fermi di Lecce Teresa Pascali.

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