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Tutte le piazze salentine di Telethon: rispondi #presente

Il 15, 21 e 22 dicembre in più di 3.000 piazze in tutta Italia i cuori di cioccolato per sostenere #contuttoilcuore  la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare

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Al via la campagna Presente di Fondazione Telethon, con la trentesima edizione della maratona sulle reti Rai che si aprirà il 14 dicembre.


Sarà una settimana all’insegna della solidarietà: domenica 15, sabato 21 e domenica 22 dicembre in più di 3mila piazze in Italia sarà possibile ricevere il Cuore di cioccolato di Fondazione Telethon per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.


Il Cuore di cioccolato, disponibile nella versione fondente, al latte, e al latte con granella di biscotto e prodotto da Caffarel in esclusiva per Telethon, è un omaggio distribuito in tutte le province d’Italia dai volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di Avis, Anffas, Azione Cattolica e UNPLI, come ringraziamento per una donazione minima di 12 euro.


Quest’anno inoltre sarà possibile richiedere anche la confezione regalo da nove cuoricini di cioccolato fondente, distribuita nelle piazze con una donazione di 5 euro.


Gli hashtag della campagna saranno #presente, per far sentire la propria vicinanza anche sui social network ai pazienti e alle loro famiglie, e #contuttoilcuore, come le donazioni con cui gli italiani ogni anno dimostrano il loro grande impegno solidale.






Per coloro che non potranno recarsi nelle piazze ma vogliono comunque sostenere la ricerca, è possibile richiedere il Cuore di cioccolato direttamente sul sito internet di Fondazione Telethon, nella sezione shop.telethon.it.


È possibile inoltre partecipare in prima persona alla campagna come volontario nelle piazze italiane e aiutare a distribuire i Cuori di cioccolato, telefonando al numero 06.44015758 oppure scrivendo una mail all’indirizzo volontari@telethon.it.

I Cuori di cioccolato sono prodotti in esclusiva per Fondazione Telethon dall’azienda torinese Caffarel che vanta una storia pluricentenaria nell’arte cioccolatiera, producendo cioccolato d’eccellenza con grande attenzione alla qualità degli ingredienti e alla selezione delle materie prime (senza glutine).


Ogni confezione sarà arricchita all’interno con una cartolina in cui si ringrazia con tutto il cuore e si fa riferimento ai 30 anni di attività di Fondazione Telethon. Inoltre, è presente un invito a compilare il form sul sito www.telethon.it/cuore per ricevere in omaggio un planner esclusivo da personalizzare per i propri momenti importanti.


La Maratona RAI


Con la maratona 2019 inizia la grande festa per i 30 anni di Fondazione Telethon, che dal 1990 lavora per dare risposte ai pazienti e ai loro familiari.


Grazie a chi ha donato la sua fiducia, sono stati raggiunti risultati straordinari che stanno migliorando la vita e curando bambini di tutto il mondo con la terapia genica.


Ma ancora tanti altri risultati arriveranno se tutti i sostenitori di Fondazione Telethon continueranno a far sentire la loro presenza con donazioni e azioni concrete per aiutare i ricercatori a sviluppare nuove cure per un numero sempre più alto di malattie genetiche.


Sabato 14 dicembre , in prima serata su Rai 1, Antonella Clerici condurrà Festa di Natale, la serata interamente dedicata a Fondazione Telethon, nella suggestiva cornice dell’Auditorium Rai.


A partire poi dada domenica 15 dicembre, la maratona Telethon proseguirà sulle tre reti Rai con un’ideale staffetta dei più importanti conduttori, fino a concludersi sabato 21 dicembre, con un’edizione serale speciale de I soliti ignoti.


L’edizione 2018 della storica maratona sulle reti Rai ha permesso di raccogliere 31 milioni e 455.757 euro, che sono stati destinati a sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.


Il numero solidale: 45510


Fino al 31 dicembre 2019  sarà attivo il numero solidale 45510.


Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, iliad, Coop Voce e Tiscali.


Sarà possibile donare anche chiamando da telefono fisso TIM, Vodafone, Wind Tre, Fastweb e Tiscali (5 e 10 euro); TWT, Convergenze, PosteMobile e Clouditalia (5 euro).


Donazione con carta di credito NEXI


Fino al 31 dicembre 2019  sarà attivo il Numero verde NEXI 800 11 33 77 per le donazioni con Carta di Credito.


I partner rispondono #presente


Anche quest’anno le aziende partner sono al fianco di Fondazione Telethon nel sostegno alla migliore ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, con BNL Gruppo BNP Paribas, presente ogni giorno da oltre 28 anni insieme alle Società del Gruppo.


Anche AEFI Associazione Esposizioni e Fiere Italiane, AZ, Bofrost, CNH Industrial, DHL, Esselunga, Ferrarelle, Findomestic, FIT Federazione Italiana Tabaccai, FPT Industrial, Italo, Iveco, Lottomatica Italia Servizi attraverso la sua controllata LISIP Istituto di Pagamento, Marionnaud, Mercato Centrale, Oral-B, SEA aeroporti di Milano, Sofidel e Telesia rispondono #presente e scendono in campo con diverse iniziative di raccolta fondi a favore della Fondazione, per dare il proprio contributo alla ricerca.


Comuni del Cuore


Le Pubbliche Amministrazioni italiane sono sempre state al fianco di Fondazione Telethon per sostenere la migliore ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. In questi giorni è partito il reclutamento dei Comuni del Cuore, un progetto che mira a coinvolgere le amministrazioni pubbliche nello sviluppo di alcune iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi per entrare a far parte dell’albo dei Comuni del Cuore così come hanno già fatto Carpignano Salentino, Castro, Castrignano del Capo e Nociglia.


Ogni Comune potrà sostenere la Fondazione principalmente in quattro modi: organizzando un banchetto di raccolta fondi per la distribuzione dei Cuori di cioccolato il 15, 16 e\o 22 dicembre nelle piazze; organizzando un evento\banchetto di raccolta fondi in un altro momento dell’anno; distribuendo i prodotti solidali all’interno del Comune o utilizzandoli come regalo per i dipendenti; con una donazione tramite delibera della giunta comunale.


I comuni riceveranno quindi il logo “I Comuni del Cuore” da pubblicare sul proprio sito per testimoniare la vicinanza al mondo della ricerca Telethon e l’iscrizione all’albo “I Comuni del Cuore” con lo stemma del proprio Comune e il link diretto al sito web di riferimento, consultabile all’indirizzo www.telethon.it/partecipa/comuni-del-cuore/lalbo-dei-comuni/.


Per inviare il modulo di adesione o per richiedere ulteriori informazioni è possibile inviare una email a entipubblici@telethon.it o segreteriaorg.telethon@legalmail.it oppure telefonare al numero 06 44015783.


Come continuare a sostenere Fondazione Telethon


È possibile sostenere Fondazione Telethon tutto l’anno attraverso il sito web con una donazione (https://www.telethon.it/sostienici/dona-ora/) o scegliendo un prodotto solidale (shop.telethon.it/), oppure sottoscrivendo il programma di donazione regolare Io adotto il Futuro (www.ioadottoilfuturo.it/).


Fondazione Telethon


Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.


Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione.


Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.


Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 528 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.630 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate.


Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele.


Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita.


La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza), la beta talassemia, e due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1).


Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.


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“Vespri”, escursioni nella Ruffano sotterranea

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Vespri – Frequenze e Percorsi di Music Platform torna lunedì 30 dicembre con un nuovo appuntamento dedicato alla scoperta di “Ruffano sotterranea”, un itinerario inedito che accompagna il pubblico nelle profondità del centro storico della cittadina, svelando ambienti nascosti, ricavati dalla lavorazione del tufo. Nel tour realizzato con il supporto del Comune di Ruffano e dell’Assessorato alle Politiche Giovanili, e grazie alla collaborazione con l’associazione Una perdita di tempo, la winter edition di Vespri – Frequenze e Percorsi si configura come un percorso alla scoperta di formazioni geologiche, per ritrovare il senso della meraviglia e la connessione con la natura. Un viaggio nel tempo e nello spazio che coniuga l’innovazione con la valorizzazione del patrimonio culturale locale attraverso un percorso esperienziale volto alla scoperta di leggende tramandate e segreti custoditi nelle rocce, scavate nei secoli come rifugi, luoghi di culto o depositi.

A partire dalle 17 fino alle 21, il percorso si snoda tra la Chiesa del Carmine, la cui pavimentazione ha restituito nuove scoperte e preziose evidenze archeologiche; e la Cripta di San Marco, nota anche per essere sede di antiche sepolture dove, per la prima volta in esclusiva, Vespri – Frequenze e Percorsi guida gli ospiti all’interno di un ipogeo scoperto di recente. La visita prosegue nei sotterranei della Chiesa Matrice e della Natività della Beata Maria Vergine, dove gli scavi hanno portato alla luce un complesso sistema formato da abitazioni medievali, fosse sepolcrali e tracce di edifici sacri. L’escursione prosegue verso Palazzo Ferilli per ammirarne gli ambienti di servizio, le stalle e i magazzini di stoccaggio, tra passaggi segreti e frantoi sotterranei.

Il tour si chiude negli ambienti di un magazzino risalente al Settecento, annesso a Palazzo Pizzolantecon un live set che fonde le sonorità elettroniche di Nick Gambino con le letture poetiche di Fabio Rubino, tra le luci tenui e l’atmosfera magica che si respira nell’antica struttura, aperta per l’occasione da Vespri. In un luogo in cui si è ancora possibile immaginare i contadini al lavoro tra le presse e i “sintinai”, Nick Gambino, chitarrista, compositore, arrangiatore e polistrumentista, presenta al pubblico una sofisticata ricerca musicale caratterizzata dall’interazione tra artista e ambiente. “Echi della Terra” è il titolo della sonorizzazione ambient creata per questa occasione: nel live ogni nota si intreccia con la storia silenziosa delle pietre e delle cavità, amplificando le vibrazioni e il dialogo tra suono e sottosuolo, con l’obiettivo di dissolvere il confine tra mondo naturale e artificiale. Il mondo sotterraneo è un libro aperto per Fabio Rubino, regista, attore e speaker di Radio Rai. Nel suo reading, la terra racconta la storia dell’umanità attraverso le sue cicatrici e le sue meraviglie. Ogni pietra, ogni angolo nasconde un frammento di passato, una eco delle speranze e dei sogni di chi ci ha preceduto, per ritrovare con gli ospiti un profondo senso di connessione con il mondo circostante.

L’esperienza di Vespri – Frequenze e Percorsi prevede un numero limitato di posti (50 posti ogni turno). Le visite si svolgono alle 17, 19 e 21. Durata del percorso a piedi, 2 ore. Si consiglia di raggiungere il punto di ritrovo mezz’ora prima. La prenotazione è obbligatoria (per info: 327.0980683).

Vespri – Frequenze e Percorsi è un format ideato da Music Platform. È supportato da Comune di Ruffano, dall’Assessorato alle Politiche Giovanili, in collaborazione con l’associazione Una perdita di tempo e in partnership con Farmacia dei Contenti. Rientra nel cartellone delle iniziative InCanto di Natale del Comune di Ruffano. 

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Otranto Mistery Tour di fine anno

Doppio appuntamento, 28 e 30 dicembre tra leggende, aneddoti e personaggi misteriosi

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Otranto Culture Aps, come ogni anno, promuove delle iniziative nel periodo in cui la città di Otranto si ripopola per festeggiare il Capodanno.

Visto il grande successo dell’iniziativa, propone due date dell’Otranto Mystery Tour, il 28 e 30 dicembre 2024.

Un tour originale che racconta Otranto da un punto di vista differente.

La storia della città sarà narrata attraverso leggende, aneddoti e personaggi misteriosi partendo dal Castello, percorrendo i vicoli del centro storico e passando dalla Cattedrale.

Un intrigante viaggio alla scoperta di antichi racconti che fanno venire i brividi, tra mistero, storia e fantasia.

Sinistri personaggi, reali o protagonisti di romanzi ambientati a Otranto, si intrecciano con storie tramandate di generazione in generazione.

Dai 14 anni in su.

Il tour sarà condotto da una guida turistica accreditata dalla Regione Puglia.

Partenza piazza Castello ore 16.30.

Prenotazione obbligatoria: 339.2261678 – otrantoculture@gmail.com.

 

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Vivi il cuore di Poggiardo e Vaste

Domenica 22 e domenica 29 dicembre, una full immersion per vivere da vicino le peculiarità di città e frazione

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Tanto e di più: Poggiardo e Vaste, tutto in un giorno.

Per comprare negli esercizi commerciali e nel mercato di Poggiardo.

Per visitare i beni culturali di Vaste e Poggiardo, aperti mattina e pomeriggio, con guide turistiche specializzate

Per immergersi nei vicoli incantati e vivere la magia del Natale, con gli allestimenti e l’animazione dell’Associazione CREATIVA-MENTE

E a pranzo e a cena? Non c’è che l’imbarazzo della scelta!

Gli operatori della ristorazione offriranno la riduzione del 15% a chi esibirà il coupon disponibile presso i beni culturali aperti alla visita gratuita.

 

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