Attualità
Aiutiamo la piccola di Sava affetta da atrofia muscolare spinale
“Chi può ci dia una mano”, don Gianni Mattia si spende per la piccola Martina. La malattia può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

Riceviamo e pubblichiamo
«Chi può ci dia una mano». Insieme all’accorato appello di don Gianni Mattia di Sava, responsabile dell’associazione “Cuore e Mani aperte”, che racconta la storia di Martina, una bimba di quasi 4 anni che abita a Sava, in provincia di Taranto, affetta da SMARD1 (atrofia muscolare con distress respiratorio), pubblichiamo l’interrogazione pervenutaci da Paolo Pagliaro, consigliere regionale capogruppo de La Puglia Domani e Presidente MRS.
“La SMARD1 (atrofia muscolare spinale con insufficienza respiratoria grave) è una malattia genetica neuromuscolare estremamente rara, caratterizzata da paralisi dei muscoli del diaframma e da debolezza muscolare generalizzata. Può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.
Da questa terribile patologia è affetta una bimba salentina di Sava, nel tarantino, che non ha neppure quattro anni. Alle sofferenze della piccola si aggiungono il dolore e l’angoscia della sua famiglia, costretta a lottare contro il muro di gomma della burocrazia sanitaria: da maggio 2019 l’assistenza infermieristica domiciliare quotidiana si è ridotta ad un paio di interventi a settimana, del tutto insufficienti per i bisogni della bambina.
Su questo caso ho presentato un’interrogazione urgente diretta all’assessore alla sanità Lopalco, per avere risposte chiare e ridare speranza ai genitori della piccola. Alle promesse e agli impegni di ripristino dell’assistenza erogata fino al 2019 è seguito il silenzio tombale da parte della ASL di Taranto. Nessun riscontro dalla direzione e dal servizio Malattie rare dell’azienda sanitaria, neppure sulla terapia della neuro psicomotricità mai attivata. Negli ultimi due mesi la situazione si è ulteriormente aggravata: gli sporadici interventi infermieristici si limitano a medicazioni tracheo, peg e aspirazione. Non viene effettuata invece la cosiddetta macchina della tosse che aiuta a rimuovere le secrezioni tracheobronchiali, non vengono somministrati i medicinali, non viene eseguita la ventilazione in caso di crisi. In pratica non viene garantita l’assistenza basilare per la bimba.
Nella mia interrogazione evidenzio l’ incomprensibile ed inaccettabile disparità rispetto all’assistenza offerta dall’Asl di Lecce ai piccoli pazienti con SMA: infermieri presenti 6 ore al mattino e 6 al pomeriggio, che provvedono ad alimentazione, igiene, somministrazione di medicinali, aspirazione e assistenza in toto.
La sanità pubblica dovrebbe essere attenta ai bisogni sociosanitari dei bambini, soprattutto di quelli più fragili. E c’è un altro problema che incombe: a settembre la piccola di Sava dovrebbe cominciare a frequentare la scuola dell’infanzia, ma non è dato sapere come le sarà garantito il diritto all’istruzione, se le saranno assegnati operatori in grado di darle la gioia di sentirsi una bimba come le altre.
I familiari vivono nella solitudine e nella disperazione, in assenza delle istituzioni che dovrebbero offrire il dovuto supporto. Ecco perché ho raccolto il loro appello nella mia interrogazione urgente a Lopalco. Confido che non resti sordo a questo grido di aiuto, e che ci dica quando verrà assicurata alla piccola paziente di Sava la dovuta assistenza socio sanitaria domiciliare, ripristinando la frequenza e la tipologia di interventi che venivano erogati fino a maggio 2019, e quando le sarà assegnato un terapista della neuro psicomotricità.
Chiedo inoltre garanzie che si stia provvedendo ad organizzare l’assistenza di educatori e OSS dell’integrazione scolastica, per consentire alla bambina di frequentare la scuola dell’infanzia dal prossimo settembre. Perché l’abbraccio delle maestre e dei compagni è la terapia dell’amore e dei sorrisi di cui la piccola tarantina ha tanto bisogno, in aggiunta all’affetto smisurato dei suoi cari, pronti a scalare le montagne dell’indifferenza per garantirle una vita dignitosa”
Attualità
Imparare a salvare vite: corso per uso defibrillatore
A Nardò BLSD Retraining,” basic life support and defibrillatore”, con consegna di certificato IRC necessario per l’utilizzo del macchinario

Sabato 17 Maggio alle ore 9 in Via Boito n. 22 Nardò presso la sede operativa dell’ASC Comitato Provinciale Lecce, si svolgerà il corso BLSD Retraining, ” basic life support and defibrillatore “.
Alla fine del corso i partecipanti riceveranno il certificato IRC necessario per l’utilizzo del defibrillatore.
Con Asc, puoi salvare una vita.
Per info e prenotazioni ASC Comitato Provinciale Lecce tel. 3476501102 mail. lecce@ascsport.it
Appuntamenti
Il mondo del lavoro, la cura, le discriminazioni
A scuola con la consigliera di parità della Provincia di Lecce, Antonella Pappadà, per imparare a riconoscere e affrontare le discriminazioni nel mondo del lavoro. Venerdì 11 aprile appuntamento al Liceo scientifico Da Vinci, a Maglie

Il mondo del lavoro, la cura, le discriminazioni sono i temi al centro del nuovo ciclo di incontri formativi organizzati nell’ambito del progetto “Parità di genere nel lavoro: donne, lavoro e inclusione”, ideato e realizzato dalla consigliera di parità della Provincia di Lecce.
Ad affrontarli, tra i banchi di scuola, è la stessa consigliera Antonella Pappadà che, proprio in virtù del suo ruolo di sentinella del territorio, ha scelto di confrontarsi direttamente con le studentesse e gli studenti delle quattro scuole superiori coinvolte, in via sperimentale, nel percorso progettuale: Meucci di Casarano, Olivetti di Lecce, Giannelli di Parabita e Da Vinci di Maglie.
«Credo che la migliore forma di prevenzione venga dalla conoscenza. Ecco perché», spiega Antonella Pappadà, consigliera di parità provinciale, «ho ritenuto necessario affrontare questi temi con le ragazze e i ragazzi che saranno le lavoratrici e i lavoratori di domani. È fondamentale sapere che possono esserci problematiche, come le discriminazioni sul posto lavoro, e quali sono i riferimenti e gli strumenti per affrontarle e rimuoverle. Proprio la consigliera di Parità della Provincia ha, tra gli altri, questo compito e può assistere chi ne è vittima».
Il terzo ciclo di incontri formativi previsto dal progetto è partito il 14 marzo al Meucci di Casarano ed è proseguito il 28 marzo all’Olivetti di Lecce e il 3 aprile al Giannelli di Parabita, dove, insieme alla consigliera Pappadà, è intervenuta come testimonial anche Stefania Monosi, presidente del Consiglio notarile di Lecce.
L’ultimo appuntamento è in programma venerdì 11 aprile, nel Liceo scientifico Da Vinci, a Maglie.
Il Progetto “Parità di genere nel lavoro: donne, lavoro e inclusione” è un percorso triennale di formazione e sensibilizzazione sul tema della parità di genere nel lavoro, strutturato in tre moduli, uno per ciascun anno scolastico, inseriti tra le attività dei PCTO (Percorsi per le competenze trasversali e l’orientamento) delle quattro scuole superiori coinvolte.
Tra gli obiettivi generali: imparare a riconoscere stereotipi e pregiudizi, diffondere l’educazione e la formazione alla parità di genere nel lavoro, favorire la conoscenza e la possibilità sia per le donne che per gli uomini di accedere ad un lavoro dignitoso e, ancora, promuovere una cultura di parità di genere per sradicare le iniquità anche nei confronti delle persone con disabilità.
Il primo modulo intitolato “Oltre gli stereotipi”, rivolto alle classi del terzo anno, è stato avviato a dicembre con il ciclo di incontri “Stereotipi e pregiudizi: che cosa sono e quali sono quelli più diffusi”,affrontato dalle esperte di politiche di genere Michela Di Ciommo ed Elisa Rizzello.
Il secondo ciclo “La scienza ha un genere?” è stato sviluppato da studiose e affermate professioniste, tra cui, Cristina Mangia, ricercatrice dell’Istituto di Scienze dell’Atmosfera e del Clima del CNR, Elisabetta De Marco, docente universitaria e ricercatrice nel settore scientifico disciplinare di Pedagogia sperimentale, Maria Antonietta Aiello, pro rettrice di UniSalento e docente ordinario di Tecnica delle Costruzioni, Serena Arima, docente di Statistica presso UniSalento, Fabiana De Santis, manager e ingegnera gestionale specializzata in sviluppo aziendale e gestione dell’innovazione, Carola Esposito Corcione, professore associato in Sistemi, metodi e tecnologia dell’ingegneria chimica e di processo presso UniSalento e socia fondatrice della sturtup Womat.
Il percorso progettuale si concluderà con l’ultimo ciclo di incontri sul tema “Il rispetto e la violenza di genere: quale percezione nelle/negli adolescenti”.
📍 Segui il Gallo
Live News su WhatsApp 👉 clicca qui
Attualità
Da giugno niente più treni diretti da Roma alla Puglia!
Tornare in Salento in treno questa estate rischia di diventare un vero incubo per lavoratori, studenti fuori sede e turisti. L’on. Andrea Caroppo vicepresidente della Commissione Trasporti alla Camera, scrive all’Amministratore Delegato di Trenitalia, «per conoscere le ragioni di questa inspiegabile programmazione e, soprattutto, per chiedere l’immediato ripristino dei treni diretti verso la Puglia»

Non c’è niente da fare, vogliono relegarci in un angolo!
Non bastassero l’isolamento fisiologico, che è una questione geografica, e quello strutturale, frutto di anni di scarsa attenzione al sud e poche lucidità e lungimiranza da parte dei nostri politici e rappresentanti istituzionali, arriva anche la notizia che, da metà giugno, il Salento (come del resto tutta la Puglia) non sarà più raggiungibile dalla Capitale con treni diretti.
A lanciare l’allarme il deputato salentino e vicepresidente della Commissione Trasporti alla Camera, Andrea Caroppo: «Raggiungere la Puglia in treno questa estate rischia di diventare un vero incubo per lavoratori, studenti fuori sede e turisti».
Il perché è presto detto: «Dal 10 giugno non è previsto, al momento, nessun treno diretto tra Roma e la Puglia e le uniche offerte disponibili prevedono più cambi e alcune sfiorano addirittura le 12 ore. In pratica, si impiegherà meno tempo per arrivare a Roma da New York o Pechino che da Roma a Lecce».
Per l’on. Caroppo «è una situazione inaccettabile, destinata a creare forti disagi ai pugliesi che vogliono raggiungere la Capitale o rientrare in Puglia e che rischia di mettere in ginocchio la stagione turistica pugliese, scoraggiando i visitatori, soprattutto stranieri, a programmare un viaggio nella nostra regione».
Per questo motivo il vicepresidente della Commissione Trasporti alla Camera ha inviato una richiesta formale di chiarimento all’Amministratore Delegato di Trenitalia, Ing. Gianpiero Strisciuglio, «per conoscere le ragioni di questa inspiegabile programmazione e, soprattutto, per chiedere l’immediato ripristino dei treni diretti che collegano la Puglia a Roma».
-
Cronaca4 settimane fa
Arresto sindaci di Ruffano, Maglie e Sanarica: ecco come è andata
-
Corsano4 settimane fa
Corsano: bomba inesplosa, auto e camion incendiati
-
Cronaca2 giorni fa
A Lido Marini stampavano soldi falsi da spacciare online
-
Alessano2 settimane fa
Maglie – Leuca, zoom sul secondo lotto
-
Cronaca4 settimane fa
Don Antonio Coluccia: «Droga welfare criminale. Anche nel Salento»
-
Alessano6 giorni fa
Apre l’università “Unitelma – Sapienza” ad Alessano
-
Casarano4 settimane fa
Muore per un gelato a 16 anni. Ristoratore condannato
-
Attualità3 giorni fa
Svolta in vista per la festa patronale di Taurisano