Attualità
La potenza di un battito di ali che abbraccia ciascun individuo
Giornata mondiale sulle malattie rare: la Scuola Primaria di Miggiano in prima linea su “inclusione e diversità”. La testimonianza di Luigi A., sempre di Miggiano, che racconta la sua convivenza con una malattia rara e con il pregiudizio degli altri che «colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita!»

Una malattia è considerata rara, quando ha una prevalenza nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.
Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.
La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa.
Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia.
In Europa la stima è di 36 milioni di persone.
In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini.
Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.
Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica.
Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.
La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita.
In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.
Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.
Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali.
La Scuola Primaria di Miggiano si conferma attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra proprio il 29 febbraio, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le Ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .
«Bisogna iniziare da un cambiamento culturale interno» ha dichiarato il prof. Gregorio Campi, «l’inclusione è un processo continuo, quotidiano, bisogna pensare a ciò che si può fare con i mezzi che si hanno a disposizione, valorizzando le risorse presenti e favorendo la creazione di ambienti accoglienti le diversità».
Spesso si confonde l’integrazione (riferita a un soggetto specifico, che si coordina con il percorso normale e con gli insegnanti della classe) con l’inclusione in cui tutti gli insegnanti e i percorsi di apprendimento devono poter rispondere alle differenze dei vari soggetti .
Includere è qualcosa di più complesso.
“Sono raro, ma per questo non diverso. La connessione tra uomini passa attraverso un senso di comunanza e di reciproca co- appartenenza”. Carl Gustav Jung.
LA TOCCANTE STORIA DI LUIGI
«Bisogna imparare a conviverci»
«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano: “Epidermolisi Bollosa”».
Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.
«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».
«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».
Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».
Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»
L’E.B. è un problema anche per il lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».
«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi».
In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».
«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».
Appuntamenti
Miss Mamma 2025, le salentine con la fascia
A Carmiano si sono svolte le selezioni per “Miss Mamma Italiana 2025”, concorso nazionale di bellezza e simpatia che sostiene “Arianne”, Onlus per la lotta all’Endometriosi

Proseguono in tutta Italia le selezioni per Miss Mamma Italiana edizione 2025, concorso nazionale di bellezza e simpatia giunto quest’anno alla sua trentaduesima edizione, curato dalla Te.Ma Spettacoli di Paolo Teti (ideatore e Patron del concorso) e riservato a tutte le mamme di età compresa tra i 25 ed i 45 anni, con fascia “Gold” per le mamme dai 46 ai 55 anni e fascia “Evergreen” per le mamme con più di 56 anni.
Miss Mamma Italiana sostiene Arianne, associazione Onlus per la lotta all’Endometriosi, una malattia cronica, progressiva ed invalidante, ancora poco conosciuta, che in Italia colpisce quasi 4 milioni di donne fin dall’adolescenza e che, per questo motivo, deve essere ben conosciuta per permettere un’attivazione spontanea in caso di sintomi sospetti.
Al cine teatro “Fratelli Lumiere” di Carmiano, si è svolta una selezione valevole per l’elezione di Miss Mamma Italiana 2025.
Le mamme partecipanti, oltre a sfilare in passerella con abiti eleganti, hanno sostenuto una prova di abilità (come cantare, ballare, illustrare ricette gastronomiche, cimentarsi in esercizi ginnici ed in prove creative ed artistiche), che rappresentasse la loro personalità.
La giuria ha proclamato vincitrice della selezione Eva Agrimi, 30 anni, estetista, di Carmiano, mamma di Rachele ed Ester, di 7 e 3 anni; la fascia Miss Mamma Italiana Gold (riservata alle mamme dai 46 ai 55 anni), è andata ad Alessandra Semeraro, 47 anni, coreografa, di Arnesano, mamma di Nicholas e Michael, di 16 e 14 anni; mentre la fascia Miss Mamma Italiana Evergreen (riservata alle mamme con più di 56 anni) è andata a Rosa Stringano, 56 anni, casalinga, di Modugno (BA), mamma di Nancy e Sharon, di 39 e 21 anni.
LE ALTRE MAMME PREMIATE
Miss Mamma Dolcezza, Lisa Pierri, 44 anni, avvocato, di Copertino, mamma di Marco di 10 anni;
Miss Mamma Eleganza, Mery Martina, 42 anni, cassiera, di Galatina, mamma di Anastasio e Ginevra;
Miss Mamma in Gambe, Angela Antonaci, 34 anni, imprenditrice, di Botrugno, mamma di Giada e Gioia, di 14 e 10 anni;
Miss Mamma Solare, Maria De Jesus, 40 anni, imprenditrice, di Otranto, mamma di Fabrizio e Salvatore, di 24 e 13 anni;
Miss Mamma Sorriso, Klaudia Zaneta, 34 anni, casalinga, di Monteroni, mamma di Diletta, Jonela, Silvia, Viviana ed Enga, di 13, 10, 8, 6 e 3 anni;
Miss Mamma Sprint, Serena Rizzelli, 45 anni, assistente sociale, di Tricase, mamma di Angelica di 15 anni e dei gemelli Jacopo e Francesco, di 11 anni;
Miss Mamma Simpatia, Verena Tarantino, 30 anni, casalinga, di Copertino, mamma di Kevin, Nicolò e Giulio, di 12, 10 ed 1 anno;
Miss Mamma Gold Fashion, Anna Panico, 52 anni, avvocato, di Monteroni, mamma di Gabriele, Alessandro e Nicolò, di 14, 13 e 10 anni;
Miss Mamma Gold Radiosa, Loredana Zaccaro, 55 anni, imprenditrice, di Valenzano (BA), mamma di Angelo ed Asia Pia, di 30 e 21 anni;
Miss Mamma Gold Sportiva, Anna Giusy Perrone, 46 anni, casalinga, di Lequile, mamma di Melany, Jacopo e Matteo, di 16, 12 e 7 anni;
Miss Mamma Gold Simpatia, Simona Manca, 55 anni, casalinga, di Arnesano, mamma di Tania e Nicholas, di 31 e 30 anni;
Miss Mamma Evergreen Glamour, Maria Chimienti, 62 anni, casalinga, di Manduria (TA), mamma di Andrea e Simone, di 33 e 29 anni.
L’evento è stato presentato da Lucia Dipaola, referente del concorso, per la Puglia.
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Da sinistra, Rosa Stringano (vincitrice di selezione categoria “Evergreen”); Eva Agrimi (vincitrice di selezione categoria “Miss Mamma Italiana”); Lucia Dipaola presentatrice dell’evento ed Alessandra Semeraro (vincitrice di selezione categoria “Gold”). Nella foto in alto le 12 mamme della provincia di Lecce premiate
Attualità
Incendio d’auto a Ruffano nella notte
In fiamme una Audi in via Rattazzi, necessario l’intervento di vigili del fuoco, carabinieri e carro attrezzi

Incendio d’auto nella notte a Ruffano, attorno all’1:30 circa.
Sul posto è intervenuta una squadra dei Vigili del Fuoco del distaccamento di Tricase in via Rattazzi.
A prendere fuoco è stata un’autovettura marca Audi, per la cui rimozione si è reso necessario un carro attrezzi.
L’intervento del 115 è valso allo spegnimento dell’incendio e alla messa in sicurezza dell’area circostante, evitando il propagarsi delle fiamme e danni ad altri veicoli o abitazioni vicine.
Sul posto erano presenti i Carabinieri della Stazione di Casarano per gli accertamenti di competenza.
Le cause sono in corso di accertamento.
Attualità
Ospedale di Galatina tra criticità, degrado e cantieri fermi
“Solita” ispezione del consigliere regionale di Fratelli d’Italia Paolo Pagliaro: «Laboratorio analisi nel degrado, situazione critica al Pronto soccorso e cantieri fermi. Ma c’è anche un fiore all’occhiello, il Centro trasfusionale»

«Siamo tornati nell’ospedale di Galatina, che avevamo ispezionato a giugno 2023. Ad aprile 2024 erano state esaminate in Commissione Sanità tutte le carenze emerse, e incassammo l’impegno del direttore generale Asl Rossi e dell’ex assessore Palese e risolverle in tempi brevi. A distanza di un anno, il bilancio è appena sufficiente perché molto resta ancora da fare».
Così il consigliere regionale di Fratelli d’Italia Paolo Pagliaro, capogruppo de La Puglia Domani, reduce dall’ennesimo blitz in una struttura sanitaria pubblica salentina.
CRITICITÀ AL PRONTO SOCCORSO
Le criticità maggiori al Pronto soccorso: «Locali angusti e inadeguati, il solito unico bagno promiscuo, solo una postazione di pronto intervento grave fra le tende, pazienti parcheggiati in barella anche la notte, spazi sacrificati e difficoltà operative».
Nel frattempo, la nuova sistemazione resta «un miraggio visto che il cantiere, così come quello della Terapia intensiva e sub intensiva, rimane bloccato».
LABORATORIO DI ANALISI PATOLOGICA CLINICA
Situazione molto critica al Laboratorio di analisi patologica clinica: «Abbiamo trovato alcuni locali fatiscenti e umidi, spogliatoi non a norma e l’antibagno utilizzato come spogliatoio. C’è una zona chiusa e degradata che otto anni fa è stata praticamente distrutta da un incendio e non è mai stata ripristinata. Abbiamo riscontrato la presenza di reagenti chimici abbandonati, frigoriferi non a norma per conservare prodotti chimici e farmaceutici, impianti elettrici con cavi precari e acque reflue a rischio biologico non adeguatamente trattate. Lo smaltimento dei reagenti prende una via rapida, diretta, probabilmente fuori protocollo. Si usano tubi volanti collegati a taniche di plastica di fortuna, a rischio rotture o perdite».
PERSONALE
Sul fronte del personale, «per risolvere il deficit che evidenziammo, finalmente ci sono stati rinforzi in quest’ultimo anno. Dopo decenni sono stati nominati i capisala, come in tutta la Asl Lecce».
APPARECCHIATURE OBSOLETE
Capitolo apparecchiature obsolete: «In Cardiologia sono stati sostituiti il carrello dell’emergenza, gli elettrocardiografi e l’ecografo guasti. Nelle sale operatorie, così come avevamo sollecitato, è stata sostituita tutta la ferristica che trovammo logora e antiquata. Mentre resta da rifare la pavimentazione, sostituendo il linoleum alle vecchie piastrelle».
A causa della mancanza di anestesisti, «vera piaga dell’intera azienda sanitaria, l’Unità di Terapia intensiva cardiologica non è operativa benché ci sia un reparto nuovo e attrezzato, che rimane chiuso».
Ferma anche la Rianimazione e «resta chiuso e inutilizzato il quarto piano che ospitava la Chirurgia».
Per quanto riguarda l’Oncologia, «l’ambulatorio funziona solo un giorno a settimana. Quello di Urologia è invece chiuso, come avevamo paventato, dopo il pensionamento dell’unico medico e dell’infermiere che erano in servizio. Funziona, invece, il servizio Dialisi, dove avevamo segnalato la necessità di sostituire l’elettrocardiografo e la carenza di infermieri specializzati.
Come avevamo richiesto, la Farmacia è stata dotata di nuovi computer, stampanti, sedie, poltrone e armadi.
La Riabilitazione non ha ancora una palestra, ma sono arrivati gli standing che avevamo richiesto per sollevare e trasportare in piedi i pazienti. Per il rifacimento degli spazi di Endoscopia digestiva, che non erano a norma, è stato approvato un progetto da 49mila euro».
Infine, la Nefrologia «continua a risentire della mancanza di personale, e in tutto l’ospedale si attende la dotazione di barelle e letti bariatrici per i pazienti obesi, che sono stati ordinati come avevamo sollecitato».
IL FIORE ALL’OCCHIELLO
L’ospedale di Galatina vanta anche «un fiore all’occhiello»: il Centro trasfusionale, «che opera a pieno ritmo e con un’ottima organizzazione».
Le donazioni di sangue intero si effettuano dalle 8,30 alle 10,30 dal lunedì al sabato, con l’accesso di sei donatori ogni mezzora previa prenotazione (al numero 0836 529223).
Chi non prenota va in coda o entra se qualcuno non si è presentato e il turno di sei non è completo.
Il Centro opera in stretta collaborazione con le associazioni di donatori di sangue, per contribuire a soddisfare le necessità trasfusionali dell’Asl di Lecce e sensibilizzare i cittadini alla cultura della donazione del sangue.
La struttura, collocata al piano terra e accessibile anche alle persone con disabilità, è dotata delle più moderne attrezzature mediche che permettono di lavorare in tranquillità e sicurezza.
Si può donare sangue intero, plasma e piastrine, dopo accurati accertamenti clinici ed ematochimici eseguiti nel laboratorio del Centro, che meriterebbe la classificazione di unità semplice a valenza dipartimentale.
«Usciamo da questa ispezione con un quadro di luci e ombre», tira le somme Pagliaro, «mai con il dito puntato ma con la mano tesa per portare in Regione le esigenze di questo ospedale e di tutto il territorio di Lecce e provincia».
Infine, il fondatore di Regione Salento annuncia: «Torneremo in tutte le strutture sanitarie già ispezionate per verificare se gli impegni assunti nelle relative audizioni in Commissione Sanità abbiano avuto seguito, e intanto proseguiremo con le visite al Dea e al Fazzi, reparto per reparto, sempre con l’obiettivo di contribuire a garantire il diritto alla salute a tutti i cittadini».
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