Attualità

La potenza di un battito di ali che abbraccia ciascun individuo

Giornata mondiale sulle malattie rare: la Scuola Primaria di Miggiano in prima linea su “inclusione e diversità”. La testimonianza di Luigi A., sempre di Miggiano, che racconta la sua convivenza con una malattia rara e con il pregiudizio degli altri che «colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita!»

Pubblicato

11 mesi fa

29 Febbraio 2024

Il Gallo

Una malattia è considerata rara, quando ha una prevalenza nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.

Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.

La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa.

Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia.

In Europa la stima è di 36 milioni di persone.

In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini.

Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.

Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica.

Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.

La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita.

In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.

Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali.

La Scuola Primaria di Miggiano si conferma attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra proprio il 29 febbraio, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le Ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .

«Bisogna iniziare da un cambiamento culturale interno» ha dichiarato il prof. Gregorio Campi, «l’inclusione è un processo continuo, quotidiano, bisogna pensare a ciò che si può fare con i mezzi che si hanno a disposizione, valorizzando le risorse presenti e favorendo la creazione di ambienti accoglienti le diversità».

Spesso si confonde l’integrazione (riferita a un soggetto specifico, che si coordina con il percorso normale e con gli insegnanti della classe) con l’inclusione in cui tutti gli insegnanti e i percorsi di apprendimento devono poter rispondere alle differenze dei vari soggetti .

Includere è qualcosa di più complesso.

“Sono raro, ma per questo non diverso. La connessione tra uomini passa attraverso un senso di comunanza e di reciproca co- appartenenza”. Carl Gustav Jung.

LA TOCCANTE STORIA DI LUIGI

**«Bisogna imparare a conviverci»**

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano: “Epidermolisi Bollosa”».

Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.

«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».

Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».

Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»

L’E.B. è un problema anche per il lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi».

In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

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Giuggianello, ritrovate sepolture medievali

A Monte San Giovanni, sull’antica collina, “teatro” delle imprese di Ercole contro i Giganti Leuterni, emerse due delle sepolture di epoca medievale poste in prossimità dell’ingresso del piccolo monumento ipogeico

Pubblicato

4 ore fa

21 Gennaio 2025

Il Gallo

L’antica collina, che secondo alcune fonti letterarie antiche fu sede delle imprese di Ercole contro i Giganti Leuterni, svela un altro tesoro archeologico, testimoniando la ricchezza della storia del territorio di Giuggianello, dalla preistoria all’età moderna.

Nel corso dei lavori di restauro e valorizzazione della chiesa rupestre di San Giovanni, nell’ambito del progetto “Chiese rupestri“, finanziato dalla Regione Puglia, sono emerse due delle sepolture di epoca medievale poste in prossimità dell’ingresso del piccolo monumento ipogeico, proprietà del Centro di Cultura Sociale e Ricerche di Giuggianello.

L’intervento, diretto dalla Soprintendenza (SABAP) di Brindisi e Lecce, ha messo in evidenza due tombe scavate nella roccia, contenenti i resti scheletrici di tre individui.

La prima sepoltura, occupata da un inumato di età compresa tra i 16 e i 20 anni, conteneva un unico oggetto di corredo, una tazza in ceramica, oltre ad alcune piccole vertebre di pesce, sparse tra il torace e il bacino.

Lo scavo della seconda tomba, invece, ha messo in luce un inumato di età adulta in posizione supina, associato alle ossa disarticolati di un altro scheletro, un individuo giovane, i cui resti furono accantonati, insieme ai frammenti di una brocca acroma, forse nel momento in cui occorreva dare spazio alla nuova e ultima sepoltura.

La forma della fossa, scavata nel banco di roccia tenera, è riconducibile al tipo antropomorfo e potrebbe ricordare alcuni esempi del XIII-XIV secolo indagati in vari contesti del Salento, tuttavia, per una definizione cronologica più precisa, si attendono ulteriori approfondimenti sui reperti associati e sui resti rinvenuti.

La piccola chiesa rupestre, comunque, è databile tra il X e la seconda metà del XII secolo in base, rispettivamente, al rinvenimento di un follis dell’epoca di Costantino VII (905-959) e dell’imperatrice Zoe (880 ca.-920), recuperato durante i lavori di svuotamento della cavità alla fine degli anni ’80 del secolo scorso, e alle caratteristiche materiali e stilistiche dei pochi lacerti di affresco superstiti al suo interno.

Saranno proprio questi elementi pittorici di epoca bizantina l’oggetto dei prossimi interventi, attraverso azioni mirate di pulizia e restauro delle superfici che daranno nuova vita al repertorio iconografico del monumento.

Senza dubbio, gli ultimi ritrovamenti ampliano i dati in nostro possesso e confermano le tracce individuate nell’area a seguito di indagini non invasive preventivamente condotte a partire dal settembre 2023, restituendo la fisionomia di un luogo di culto medievale dedicato a San Giovanni, cui era associato un non vasto sepolcreto, che saranno un elemento costitutivo per la memoria identitaria della piccola comunità di Giuggianello fino ai nostri giorni.

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Attualità

Lavoro, le opportunità in provincia di Lecce

Report settimanale di Arpal, 522 nuove assunzioni per inizio 2025. In cima il comparto turistico

Pubblicato

11 ore fa

21 Gennaio 2025

Il Gallo

Il 2° Report settimanale elaborato dall’Ambito di Lecce racchiude 146 annunci di lavoro distribuiti in tutta la provincia per un totale di 522 nuove assunzioni previste per inizio 2025 in diversi settori.

Il comparto turistico è quello con maggiore opportunità e le aziende sono già all’opera per selezionare il personale per la stagione primaverile ed estiva: 158 posizioni aperte, concentrate prevalentemente lungo la costa ionica e nell’entroterra.

Segue il settore edile, con la richiesta di 73 lavoratori in tutta la provincia, tra cui operai, elettricisti, carpentieri, manovali e idraulici.

Il settore socio-sanitario registra sette annunci per 21 lavoratori, il comparto delle telecomunicazioni con 61 figure da assumere.

Segue il settore amministrativo e informatico con 50 figure ricercate.

Negli altri settori, 52 sono le figure professionali ricercate nel settore pedagogico e 24 nel settore commerciale.

Nel comparto agricoltura e ambiente si ricercano 9 risorse, nel TAC (tessile-abbigliamento-calzaturiero) ci sono 18 opportunità lavorative mentre si ricercano cinque lavoratori nel settore della lavorazione del legno.

Nel settore trasporti e riparazione veicoli si selezionano 11 lavoratori, il settore bellezza e benessere offre una posizione aperta, mentre per l’industria metalmeccanica sono richieste 5 figure.

Diverse opportunità lavorative anche per i beneficiari della Legge 68/99. Sono presenti tre posizioni aperte per persone con disabilità e quattro posizioni per iscritti nelle altre categorie protette.

La sezione tirocini, invece, offre cinque opportunità.

Ricca anche la proposta della rete Eures che contiene numerose opportunità di lavoro e formazione all’estero.

Si ricorda che le offerte, parimenti rivolte ad entrambi i sessi, sono pubblicate quotidianamente sul portale lavoroperte.regione.puglia.it, dal quale ci si può candidare direttamente tramite Spid.

Si consiglia di consultare costantemente la pagina Facebook “Centri Impiego Lecce e Provincia”, il portale Sintesi Lecce e i profili Google di ogni centro per l’impiego.

Gli uffici sono aperti al pubblico dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 11.30, il martedì anche nel pomeriggio dalle 15 alle 16.30 e il giovedì pomeriggio su appuntamento.

CLICCA QUI PER LEGGERE IL 2° REPORT SETTIMANALE DI ARPAL (AMBITO DI LECCE) NELLA SUA VERSIONE INTEGRALE

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I ricercatori di UniSalento tra i migliori al mondo

Sessanta di loro nella World’s Top 2% Scientists 2024 dalla Stanford University

Pubblicato

11 ore fa

21 Gennaio 2025

Il Gallo

L’Università del Salento celebra un importante risultato a livello internazionale: ben 60 suoi ricercatori sono stati inclusi nella prestigiosa classifica globale World’s Top 2% Scientists 2024, sviluppata dalla Stanford University. Questa graduatoria, che identifica il 2% dei ricercatori più citati al mondo, rappresenta un riconoscimento di eccellenza per coloro che hanno raggiunto il massimo grado di produttività scientifica a livello globale.

L’elenco, aggiornato ad agosto 2024, si basa sulle informazioni bibliometriche disponibili nel database Scopus e include circa 200.000 studiosi selezionati tra 9 milioni di scienziati a livello mondiale. I criteri di selezione considerano parametri rigorosi e standardizzati, come il numero di citazioni, l’indice h, l’indice hm corretto per la co-paternità, le citazioni relative alle diverse posizioni di firma degli articoli e l’indicatore composito C-Score.

La classifica, realizzata dal team guidato dal Prof. John Ioannidis della Stanford University, in collaborazione con Elsevier e Scopus, copre 22 campi scientifici e 174 sottocampi, offrendo un quadro dettagliato della produttività scientifica a livello globale.

I ricercatori di UniSalento inseriti nella World’s Top 2% Scientists 2024

L’elenco dei 60 ricercatori che hanno ottenuto tale riconoscimento, inclusi alcuni in quiescenza, rappresenta un’importante testimonianza della qualità della ricerca condotta dall’ateneo salentino. In ordine alfabetico:

Aiello Maria Antonietta, Avanzini Giulio, Baglivo Cristina, Beccaria Matteo, Bilò Vittorio, Bucci Cecilia, Cafagna Donato, Calvaruso Giovanni, Cardinale Massimiliano, Cataldo Andrea, Catarinucci Luca, Cavaliere Pasquale, Chu Wenchang, Coluccia Angelo, Congedo Paolo Maria, Corallo Angelo, Cozzoli P. Davide, D’Amico Stefano, De Giorgi Maria Grazia, De Matteis Valeria, De Paolis Lucio Tommaso, Demitri Christian, Dimitri Rossana, Durante Fabrizio, Esposito Corcione Carola, Fascista Alessio, Ferramosca Alessandra, Frampton Paul H., Frigione Mariaenrica, Giangrande Adriana, Gigli Giuseppe, Grassi Giuseppe, Greco Antonio, Guido Gianluigi, Indrio Flavia, Laforgia Domenico, Lay-Ekuakille A., Lionello Piero, Lionetto Francesca, Maffezzoli Alfonso, Malitesta Cosimino, Manente Giovanni, Margherita Alessandro, Mele Giuseppe, Messina Arcangelo, Ndou Valentina, Nicassio Francesco, Perrone M. R., Piscitelli Prisco, Pizzi Simone, Reggiani Lino, Rinaldi Ross, Rossi Sergio, Salvadori Gianfausto, Sannino Alessandro, Scaraggi Michele, Stano Pasquale, Tarricone Luciano, Tornabene Francesco, Visconti Paolo.

Crescita costante

L’Università del Salento registra una crescita costante nel numero di ricercatori inclusi in questa prestigiosa classifica. Questo dato sottolinea il continuo impegno dell’ateneo nel promuovere l’eccellenza scientifica, la collaborazione internazionale e l’innovazione, consolidando il suo ruolo come punto di riferimento per la ricerca di alto livello.