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Attualità

Malattie rare e pregiudizi: la testimonianza di Luigi da Miggiano

Una vita di convivenza con l’epidermolisi bollosa, una convivenza con la
malattia e con i preconcetti degli altri che «colpiscono dentro l’anima e fanno più male di una ferita!»

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Una malattia è considerata rara quando ha una prevalenza, nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.


Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone. La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa. Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia. In Europa la stima è di 36 milioni di persone.


In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini. Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica. Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica. Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.


La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita. In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità, a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.


Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali. La Scuola Primaria di Miggiano si è confermata attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa, nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .


LA STORIA DI LUIGI

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano “Epidermolisi Bollosa». Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.


«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».



Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».


Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»


Un problema anche sul lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi». In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

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Rifiuti lungo strade e piazzole, servono telecamere e pulizia

Serve più pulizia ma si mettano le telecamere. Da ottobre 2023 è diventato reato, con ammenda e arresto…

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Rifiuti abbandonati lungo le strade e sulle piazzole di sosta anche nel Salento.

Serve più pulizia ma si mettano le telecamere. Da ottobre 2023 è diventato reato, con ammenda e arresto

Una montagna di rifiuti in particolare, copertoni, sacchetti e bottiglie di plastica accatastati, nelle piazzole di sosta e lungo i terrapieni che costeggiano la carreggiata.

Un fenomeno diffuso che non risparmia  neanche la provincia di Lecce che della propria immagine si nutre e vive. Sacchetti e immondizia che non raramente diventano anche preda di uccelli e animali.

Una situazione di degrado che perdura da tempo a partire dalle tangenziali Est e Ovest di Lecce sino a molte, troppe piazzole di sosta delle strade di tutto il Salento.

Cartoni, plastica, immondizia varia: fermarsi a buttare un occhio tra questi cumuli di rifiuti significa essere avvolti dallo sgradevole odore tipico delle discariche di rifiuti solidi urbani. Non si contano infatti le piazzole di sosta colme da immondizia: punti di sosta riservati a situazioni di emergenza che alla fine diventano essi stessi emblema di un altro tipo di emergenza.

Ebbene, proprio queste aree di sosta, larghe come una ulteriore carreggiata ma lunghe solo qualche decina di metri, sono diventate il posto preferito per qualcuno per scaricare dei rifiuti.

E di piazzole se ne salvano poche una da questo impietoso paesaggio: nei punti dove i rifiuti sono di più i sacchi sono caduti anche nei terreni che affiancano la carreggiata.

Terreni in buona parte coltivati.

E un panorama che dà il “benvenuto” a cittadini e turisti provenienti o diretti verso le località turistiche del Salento: una responsabilità da addebitare a persone prive di rispetto per l’ambiente e la collettività, colpevoli di azioni che si manifestano quotidianamente davanti agli occhi di centinaia di automobilisti.

Lo testimoniano le foto  che sono reperibili in rete e sul via vai dei social e che lo “Sportello dei Diritti” ritiene dover rilanciare per sensibilizzare cittadini ed enti competenti circa il costante stato di abbandono in cui specie alla fine della stagione estiva ci troviamo a costatare. Immagini di degrado che nel 2024 dovrebbero essere per tutti noi inconcepibili.

Quel che è certo è che dallo scorso ottobre l’abbandono di rifiuti è diventato un reato e non più un illecito amministrativo: le ammende sono ben più salate e salite da un minimo di mille a un massimo di diecimila euro, mentre in precedenza si andava dai 300 ai tremila euro.

Cifra che sale addirittura a ben 26mila euro, con l’arresto in flagranza, se ad abbandonare i rifiuti sono titolari di imprese o enti. Per tali ragioni, Giovanni D’Agata, presidente dello “Sportello dei Diritti“, chiede agli Enti preposti un intervento immediato per il  ripristino immediato del decoro delle arterie stradali, assicurando in primo luogo un piano generale che veda coinvolte le amministrazioni “custodi” delle arterie colpite principalmente dal fenomeno unitamente ad un servizio di raccolta regolare dei rifiuti e all’installazione di telecamere di fototrappole nei luoghi più “sensibili”  onde evitare un deterioramento dell’immagine del Salento che per sua natura ha una straordinaria vocazione turistica essendo entrata da tempo nelle principali classifiche mondiali delle migliori località da visitare.

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Tiggiano: 100 volte auguri Nonna Fulvia

Di origini calabresi, era fidanzata con un pugliese. Si sposò e, dopo aver vinto un concorso, arrivò in paese come ostetrica condotta nel 1953…

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Festa grande a Tiggiano per il centesimo compleanno di Fulvia Miglietta.

Domani l’arzilla nonnina festeggerà i suoi 100 anni con tutti i suoi familiari.

Dopo la messa presso la chiesa Cristo Redentore, alla presenza del sindaco Giacomo Cazzato, si aprirà una buona bottiglia di spumante presso lo spiazzo dell’oratorio insieme a tutti i cittadini che interverranno.

Molto conosciuta in paese perché Ostetrica Levatrice Condotta, Fulvia Miglietta è nata in Calabria, a Rende (CS). Dopo aver vissuto in giovinezza il dramma della guerra, decise di studiare ostetricia a Catanzaro.

Fidanzata con un pugliese si sposò e, dopo aver vinto un concorso, arrivò a Tiggiano come ostetrica condotta nel 1953.

Molto apprezzata nel suo lavoro che ha sempre svolto con coscienza e professionalità, tanto apprezzata da essere richiesta anche nei paesi vicini.

Nei primi anni per gli spostamenti richiesti dal suo lavoro utilizzava la bicicletta, proprio come la levatrice del film di Comencini “Pane Amore e Fantasia“.

Rimasta vedova giovanissima ha tirato su, da sola, tre figli, due maschi e una femmina.

Lavoratrice indefessa è molto amata in tutto il paese anche per il suo carattere gioviale e sempre disponibile.

Alla guida della sua automobile ha molto viaggiato percorrendo l’ Italia in lungo e in largo.

Ha lavorato per alcuni anni in ospedale anche perché, con il passare degli anni, non si partoriva più in casa.

Ha concluso la sua carriera professionale in consultorio, dove è rimasta fino al 1990.

Ora vive in casa della figlia, accudita amorevolmente e circondata dall’ affetto di figli nipoti e pronipoti.

La festa in famiglia in occasione del 99° compleanno di Nonna Fulvia

 

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Un po’ di Salento alla Mostra del Cinema di Venezia

Gianluca Giannone haistylist del red carpet. Fa parte del team Kerastase per Armani Beauty

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Direttamente dal Salento, sulle preziose capigliature che sfilano in Laguna, in occasione della 81° Mostra del Cinema di Venezia, le sapienti mani di chi dell’acconciatura e del look ne ha fatto una vera e propria missione di vita.

Figlio d’arte (è cresciuto nel Salone di Cavallino fondato dal papà Fernando, molto noto in tutto il nord Salento, premiato con le “Forbici d’oro”), Gianluca Giannone è stato convocato per la prima volta come hairstylist: fa parte del team Kerastase per Armani Beauty.

«Il mio primo giorno», ha raccontato, «ho avuto modo di curare il look di Renato De Maria, regista e sceneggiatore che farà parte della giuria. È un’emozione incredibile, un vero onore essere qui. Venezia è magica».

Il luogo giusto dove mostrare a tutti la magia che custodita tra le mani del giovane fenomeno salentino dell’acconciatura.

 

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