Attualità
Malattie rare e pregiudizi: la testimonianza di Luigi da Miggiano
Una vita di convivenza con l’epidermolisi bollosa, una convivenza con la
malattia e con i preconcetti degli altri che «colpiscono dentro l’anima e fanno più male di una ferita!»
Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità, a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.
«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano “Epidermolisi Bollosa”». Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.
«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».
«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».
«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi». In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».
«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».
Attualità
Rifiuti lungo strade e piazzole, servono telecamere e pulizia
Serve più pulizia ma si mettano le telecamere. Da ottobre 2023 è diventato reato, con ammenda e arresto…
Rifiuti abbandonati lungo le strade e sulle piazzole di sosta anche nel Salento.
Serve più pulizia ma si mettano le telecamere. Da ottobre 2023 è diventato reato, con ammenda e arresto
Una montagna di rifiuti in particolare, copertoni, sacchetti e bottiglie di plastica accatastati, nelle piazzole di sosta e lungo i terrapieni che costeggiano la carreggiata.
Un fenomeno diffuso che non risparmia neanche la provincia di Lecce che della propria immagine si nutre e vive. Sacchetti e immondizia che non raramente diventano anche preda di uccelli e animali.
Una situazione di degrado che perdura da tempo a partire dalle tangenziali Est e Ovest di Lecce sino a molte, troppe piazzole di sosta delle strade di tutto il Salento.
Cartoni, plastica, immondizia varia: fermarsi a buttare un occhio tra questi cumuli di rifiuti significa essere avvolti dallo sgradevole odore tipico delle discariche di rifiuti solidi urbani. Non si contano infatti le piazzole di sosta colme da immondizia: punti di sosta riservati a situazioni di emergenza che alla fine diventano essi stessi emblema di un altro tipo di emergenza.
Ebbene, proprio queste aree di sosta, larghe come una ulteriore carreggiata ma lunghe solo qualche decina di metri, sono diventate il posto preferito per qualcuno per scaricare dei rifiuti.
E di piazzole se ne salvano poche una da questo impietoso paesaggio: nei punti dove i rifiuti sono di più i sacchi sono caduti anche nei terreni che affiancano la carreggiata.
Terreni in buona parte coltivati.
E un panorama che dà il “benvenuto” a cittadini e turisti provenienti o diretti verso le località turistiche del Salento: una responsabilità da addebitare a persone prive di rispetto per l’ambiente e la collettività, colpevoli di azioni che si manifestano quotidianamente davanti agli occhi di centinaia di automobilisti.
Lo testimoniano le foto che sono reperibili in rete e sul via vai dei social e che lo “Sportello dei Diritti” ritiene dover rilanciare per sensibilizzare cittadini ed enti competenti circa il costante stato di abbandono in cui specie alla fine della stagione estiva ci troviamo a costatare. Immagini di degrado che nel 2024 dovrebbero essere per tutti noi inconcepibili.
Quel che è certo è che dallo scorso ottobre l’abbandono di rifiuti è diventato un reato e non più un illecito amministrativo: le ammende sono ben più salate e salite da un minimo di mille a un massimo di diecimila euro, mentre in precedenza si andava dai 300 ai tremila euro.
Cifra che sale addirittura a ben 26mila euro, con l’arresto in flagranza, se ad abbandonare i rifiuti sono titolari di imprese o enti. Per tali ragioni, Giovanni D’Agata, presidente dello “Sportello dei Diritti“, chiede agli Enti preposti un intervento immediato per il ripristino immediato del decoro delle arterie stradali, assicurando in primo luogo un piano generale che veda coinvolte le amministrazioni “custodi” delle arterie colpite principalmente dal fenomeno unitamente ad un servizio di raccolta regolare dei rifiuti e all’installazione di telecamere di fototrappole nei luoghi più “sensibili” onde evitare un deterioramento dell’immagine del Salento che per sua natura ha una straordinaria vocazione turistica essendo entrata da tempo nelle principali classifiche mondiali delle migliori località da visitare.
Attualità
Tiggiano: 100 volte auguri Nonna Fulvia
Di origini calabresi, era fidanzata con un pugliese. Si sposò e, dopo aver vinto un concorso, arrivò in paese come ostetrica condotta nel 1953…
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Festa grande a Tiggiano per il centesimo compleanno di Fulvia Miglietta.
Domani l’arzilla nonnina festeggerà i suoi 100 anni con tutti i suoi familiari.
Dopo la messa presso la chiesa Cristo Redentore, alla presenza del sindaco Giacomo Cazzato, si aprirà una buona bottiglia di spumante presso lo spiazzo dell’oratorio insieme a tutti i cittadini che interverranno.
Molto conosciuta in paese perché Ostetrica Levatrice Condotta, Fulvia Miglietta è nata in Calabria, a Rende (CS). Dopo aver vissuto in giovinezza il dramma della guerra, decise di studiare ostetricia a Catanzaro.
Fidanzata con un pugliese si sposò e, dopo aver vinto un concorso, arrivò a Tiggiano come ostetrica condotta nel 1953.
Molto apprezzata nel suo lavoro che ha sempre svolto con coscienza e professionalità, tanto apprezzata da essere richiesta anche nei paesi vicini.
Nei primi anni per gli spostamenti richiesti dal suo lavoro utilizzava la bicicletta, proprio come la levatrice del film di Comencini “Pane Amore e Fantasia“.
Rimasta vedova giovanissima ha tirato su, da sola, tre figli, due maschi e una femmina.
Lavoratrice indefessa è molto amata in tutto il paese anche per il suo carattere gioviale e sempre disponibile.
Alla guida della sua automobile ha molto viaggiato percorrendo l’ Italia in lungo e in largo.
Ha lavorato per alcuni anni in ospedale anche perché, con il passare degli anni, non si partoriva più in casa.
Ha concluso la sua carriera professionale in consultorio, dove è rimasta fino al 1990.
Ora vive in casa della figlia, accudita amorevolmente e circondata dall’ affetto di figli nipoti e pronipoti.
Attualità
Un po’ di Salento alla Mostra del Cinema di Venezia
Gianluca Giannone haistylist del red carpet. Fa parte del team Kerastase per Armani Beauty
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Direttamente dal Salento, sulle preziose capigliature che sfilano in Laguna, in occasione della 81° Mostra del Cinema di Venezia, le sapienti mani di chi dell’acconciatura e del look ne ha fatto una vera e propria missione di vita.
Figlio d’arte (è cresciuto nel Salone di Cavallino fondato dal papà Fernando, molto noto in tutto il nord Salento, premiato con le “Forbici d’oro”), Gianluca Giannone è stato convocato per la prima volta come hairstylist: fa parte del team Kerastase per Armani Beauty.
«Il mio primo giorno», ha raccontato, «ho avuto modo di curare il look di Renato De Maria, regista e sceneggiatore che farà parte della giuria. È un’emozione incredibile, un vero onore essere qui. Venezia è magica».
Il luogo giusto dove mostrare a tutti la magia che custodita tra le mani del giovane fenomeno salentino dell’acconciatura.
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