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Attualità

Malattie rare e pregiudizi: la testimonianza di Luigi da Miggiano

Una vita di convivenza con l’epidermolisi bollosa, una convivenza con la
malattia e con i preconcetti degli altri che «colpiscono dentro l’anima e fanno più male di una ferita!»

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Una malattia è considerata rara quando ha una prevalenza, nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.


Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone. La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa. Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia. In Europa la stima è di 36 milioni di persone.


In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini. Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica. Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica. Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.


La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita. In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità, a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.


Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali. La Scuola Primaria di Miggiano si è confermata attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa, nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .


LA STORIA DI LUIGI

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano “Epidermolisi Bollosa». Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.


«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».



Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».


Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»


Un problema anche sul lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi». In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

Attualità

Caro biglietti: tornare in Salento ad aprile è un salasso

Per chi parte da Milano, treni sopra i 300 euro ed aerei oltre i 600

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Tanti ponti, tanti soldi. Un salasso le festività di questo mese di aprile per chi si vuole spostare. In particolar modo per coloro che vogliono fare rientro in Salento dal nord Italia.

Lo si evince da uno studio di Assoutenti sulle tariffe di aerei, treni e pullman, un report da cui emergono dati incredibili come quelli che seguono.

Imbarcandosi da Linate venerdì 18 aprile e tornando martedì 22 aprile, un biglietto per Brindisi costa oggi un minimo di 619 euro, più di un volo di andata e ritorno per New York nelle stesse date (da 571 euro con uno scalo). Servono poi almeno 518 euro per volare da Linate a Catania e ritorno, 499 euro per Palermo, 460 euro per Cagliari. Il volo di andata e ritorno da Genova a Catania, nelle stesse date, parte oggi da un minimo di 401 euro, e si spende più o meno lo stesso (398 euro) da Torino a Lamezia Terme.

Non va meglio a chi sta acquistando in questi giorni un biglietto del treno: per la tratta Milano-Reggio Calabria la spesa va da 104,4 (scegliendo collegamenti lenti) a 345 euro per quelli più veloci. Partendo invece da Torino (solo andata), si spende da un minimo di 195 euro, se si scelgono orari scomodi e soluzioni con lunghi tempi di percorrenza, a 360 euro per i collegamenti migliori. Si sfiorano 340 euro per andare da Genova a Lecce, 320 euro da Milano a Lecce, 311 euro da Torino a Lecce, 310 euro da Milano a Salerno.

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Alessano

Apre l’università “Unitelma – Sapienza” ad Alessano

Presso l’Auditorium Benedetto XVI il nuovo Polo Didattico, frutto di un’intesa tra la Diocesi di Ugento – S.M. di Leuca e l’Università “La Sapienza” di Roma

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di Don Luca De Santis

Presso l’Auditorium Benedetto XVI di Alessano il nuovo Polo Didattico “Unitelma- Sapienza”. Un’università telematica a servizio dei giovani che vogliono intraprendere un indirizzo accademico e per chi, pur svolgendo un’attività lavorativa, desidera migliorare il proprio livello professionale all’interno della propria impresa oppure avviare un percorso specialistico che in precedenza non ha potuto realizzare.

Il nuovo Polo didattico verrà inaugurato venerdì 30 maggio. L’offerta formativa del Polo, oltre a dei percorsi di laurea, contempla l’opportunità di accedere a dei corsi di formazione, scuole di alta formazione e master.

Il nuovo Polo è figlio di un’intesa tra la Diocesi di Ugento – Santa Maria di Leuca e l’Università “La Sapienza” di Roma.

PERCHÉ ISTITUIRE UN POLO DIDATTICO NEL TERRITORIO ?

Le motivazioni sono molteplici, provo a enumerarne alcune. Da circa un ventennio i territori periferici della nostra Regione subiscono il problema dell’emigrazione dei giovani studenti: i nostri ragazzi intraprendono il loro cammino universitario presso le grandi città, una volta terminato il percorso non ritornano presso i loro luoghi natii procurando il godimento delle loro specializzazioni ad altri contesti territoriali e nello stesso tempo avviando quel processo di spopolamento che ormai è sotto gli occhi di tutti.

Tale consapevolezza è sempre stata presente nelle ansie pastorali del nostro vescovo mons. Vito Angiuli, il quale in quindici anni di presenza in Diocesi, ha cercato di istituire sin da subito dei rapporti con gli studenti universitari presenti in tutte le sedi italiane.

Basti pensare che la Diocesi di Ugento conta una popolazione di circa 125mila abitanti e la sola Università Cattolica è frequentata da 100 giovani provenienti da questa parte di territorio, mentre gli studenti appartenenti alla provincia di Lecce che sono iscritti sempre presso la medesima sono oltre 2.000, di questi la maggioranza non eserciterà, né farà ritorno nel luogo che gli ha visti crescere.

La presenza di un Polo si coniuga con le numerose iniziative che in questi ultimi quindici anni hanno concretizzato lo sforzo pastorale del nostro Vescovo di animare ed elevare culturalmente il nostro territorio.

Perché ciò si concretizzi è necessaria soprattutto la presenza stabile di giovani specializzati e preparati, capaci di cogliere, approfondire e innovare gli importanti aspetti storici, sociali e culturali della loro zona d’appartenenza.

Infine, la presenza del Polo sul nostro territorio manifesta una risposta caritativa da parte della Chiesa locale nei confronti delle famiglie salentine.

Infatti, si ha l’opportunità di accedere a dei percorsi di studio garantiti dall’Università “La Sapienza” abbattendo dal punto di vista economico le spese delle famiglie: l’affitto di una stanza, la sussistenza in un’altra città e le altre possibili problematiche legate a questo aspetto.

L’università telematica “Unitelma-La Sapienza” è stata fondata a Roma nel 2004 ed è accreditata presso il Ministero dell’istruzione, dell’università e della ricerca (Miur).

La sua offerta formativa conta corsi di laurea in Economia, Giurisprudenza, Informatica, Archeologia e Psicologia.
Vi è l’opportunità di iscriversi a numerosi master di I e II livello insieme a corsi di formazione e all’Alta Scuola di Formazione approvati e tenuti dai professori dell’Università “La Sapienza”.

Le lezioni sono esclusivamente online, mentre gli esami si svolgeranno in presenza nella sede di Alessano.

Presso il nuovo Polo didattico sarà presente una Segreteria in grado di supportare lo studente alla scelta e al percorso di indirizzo di studio.
Una Segreteria composta da un Referente, un Tutor e un Segretario, raggiungibile durante i giorni lavorativi sia in presenza che con una mail o un numero telefonico dedicato.

La presenza di un Polo didattico permetterà anche l’organizzazione di master, convegni e seminari che aiutino a rispondere alle problematiche sociali del territorio interagendo con tutto il mondo associativo e istituzionale.

Per ulteriori info, sito internet unitelmasapienza.it.
Nei primi giorni di maggio saremo presso alcune scuole del territorio per presentare agli studenti il progetto, per poi inaugurare il nuovo Polo venerdì 30 maggio.

Il nuovo Polo Didattico ha sede in Alessano presso l’Auditorium Benedetto XVI, sulla Strada Statale 275.
Sarà attivo dal 1° giugno prossimo.
L’indirizzo mail è polo.lecce@unitelmasapienza.it

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Appuntamenti

30° Rally di Casarano, in cinquantacinque al via

In programma il 5 e 6 aprile nel Salento. Francesco Rizzello in coppia con Fernando Sorano punta all’ottava vittoria della corsa, tra i candidati anche D’Alto-Liburdi, Di Gesù-Quarta, Carra- Mezzina. Da domani, alle ore 16, in piazza San Giuseppe a Casarano.

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BENTORNATO “CASARANO”: IN CINQUANTACINQUE AL VIA DOMANI PER IL 30° RALLY

E’ un invito a festa il 30mo anniversario del Rally Città di Casarano che, dopo un anno di pausa, è giunto all’edizione celebrativa, questo weekend sulle strade del basso Salento aprirà la stagione automobilistica 2025: sono infatti cinquantacinque gli equipaggi iscritti alla gara nazionale ACI Sport organizzata dalla Scuderia Casarano Rally Team in collaborazione con l’Automobile Club Lecce.

Lo staff, soddisfatto per la positiva risposta di partecipazione, è ormai da giorni sul posto, nel nuovo grande Rally Village indoor ubicato nella Zona Industriale 14 di Casarano, dove appassionati e curiosi si dirigeranno in questa due giorni per scoprire l’inedito quartier generale. Per la prima volta, infatti, i padiglioni dell’ex stabilimento Filanto ’92 ospiteranno parco assistenza, verifiche sportive e tecniche (in programma domani dalle ore 8 alle 12), riordino e per il giorno uno persino refueling.

Nomi noti e nomi nuovi compongono l’elenco dei partecipanti al “Casarano ‘25”, che rappresenta un banco di prova importante sugli impegnativi asfalti di questo bellissimo ed affascinante lembo di Puglia, con i tipici muretti a secco, le pajare, le campagne con la terra rossa e gli ulivi, l’azzurro del cielo e del mare. Molti piloti li hanno già incontrati e ne conoscono bene le insidie, pronti a sfidarle nuovamente.

Primo tra tutti il salentino doc Francesco Rizzello, che il Rally di Casarano lo ha vinto più di tutti, ben sette volte, terzo lo scorso anno in coppia con Fernando Sorano alla prima uscita sulla Hyundai i20 R5, e questa volta intenzionato al primato a bordo di una delle cinque potenti Skoda Fabia R5 2N Rally 2 presenti nella kermesse.

Sulla fiancata dell’auto della Erreffe Team ci sarà il numero “5” e non il previsto numero “1”, che invece è stato concesso, per gesto di sportività e cavalleria proprio da parte de driver della scuderia Salento Motori, al veterano e detentore del CRZ over 55 Maurizio Di Gesù, il cui sogno è sempre stato partire con il primo numero sulla vettura e che, dunque, si realizzerà domani al volante della Skoda Fabia accompagnato alle note dall’esperto navigatore leccese Cristian Quarta.

Tra i candidati al podio spiccano i nomi del salernitano Gianluca D’Alto navigato dal laziale Mirko Liburdi, vincitore del Casarano nel 2018, del giovane casaranese Matteo Carra affiancato da Lorenzo Mezzina su Skoda Fabia Evo di Errefe Team, di Massimo De Rosa con Mirko di Vincenzo alle note su vettura gemella firmata Lion Team. Su Skoda ci saranno anche Mauro Longo e Simone Melcarne.

Chiude la classe Rally 2 la Peugeot 208 dei portacolori della Motorsport Scorrano Mauro Santantonio e Cosimo Cataldi, e chiudono il Gruppo RC2N la 208 Super 2000 di Mauro Adamuccio con Salvatore Tridici, e la Lancia Delta HF Integrale A8 – tutta da ammirare – di Claudio D’Amico con Rodolfo Lucrezio. Sarà da seguire con massima attenzione la frizzante Renault Clio 3N S 1600 numero “10” del casaranese Guglielmo de Nuzzo, vincitore dell’edizione 2021, che sarà guidato alle note da Maurizio Iacobelli.

Da qui scattano le interessanti lotte nelle altre classi, con possibili protagonisti come gli equipaggi De Rosa- Natale e Mele- Potera su Peugeot 208 Rally 4, De Rosa- Manco e Gravante- Mergola sulle francesi aspirate, Pisacane-Manco e Primoceri-Ciullo su Renault Clio N3, Ferilli-Rosa su Citroen Saxo Vts A6, Memmi-Mastrogiovanni su Citroen Saxo Vts N2, Sarcinella-Pellegrino su Citroen Saxo Vts Racing Start 1.6.

Il 30° Rally Città di Casarano, realizzato con i patrocini di Regione Puglia, Provincia di Lecce e dei Comuni di Casarano e Miggiano, è stato organizzato in una versione speciale, con novità assolute e grandi ritorni. Lo Shakedown (il test con le vetture in allestimento gara) si svolgerà in contrada “Monticelli” a Casarano, su un percorso di 2,10 km, la mattina di sabato 5 aprile, dalle ore 9.30 alle 12:30.

Per la prima volta nella storia della corsa, partenza e arrivo si terranno nel cuore della cittadina, in piazza San Giuseppe (ex piazza Indipendenza). Qui sarà allestito un palco partenza da cui scatterà il via ufficiale della competizione, sabato 5 aprile alle ore 16, e dove le vetture torneranno domenica 6 aprile, alle 17.30, per l’arrivo finale e la cerimonia di premiazione. Inedita per la competizione salentina sarà la disputa di una Prova Speciale in notturna, la PS 2 “Specchia”, lunga 7,20 km, sabato 5 aprile, con partenza della prima vettura fissata alle ore 20:24 per 7,20 chilometri.

Il primo passaggio è alle 17:15. Ci sarà il grande ritorno della mitica PS “Palombara”, in tabella domenica 6 aprile, con una configurazione di 11 km che comprende il celebre tratto iniziale che fu teatro dell’Europeo dei tempi di Blomqvist. Sono due i passaggi previsti, con primo start alle ore 10:13, e secondo alle ore 13:56. A completare il programma di domenica 6 aprile, la Prova Speciale “Miggiano”, di 8,60 km., da ripetersi tre volte, alle 9:19, alle 13:02 ed alle 16:45, l’ultimo tratto cronometrato della competizione. Sono sette le Prove Speciali della corsa, lunghe complessivamente 62,20 km, e 245,20 i chilometri totali del percorso comprendente i trasferimenti da una prova all’altra.

La Prefettura ha disposto con ordinanza la chiusura al traffico delle strade interessate alla gara nei comuni di Casarano, Miggiano, Montesano Salentino, Presicce Acquarica, Salve e Specchia, per i giorni 5 e 6 aprile 2025 rispettivamente dalle ore 09,00 alle ore 22,00 e dalle ore 7,00 alle ore 18,00 e comunque sino a conclusione della manifestazione.

Le informazioni sull’evento sono disponibili sul nuovo sito internet della manifestazione, all’indirizzo www.casaranorallyteam.eu e sull’applicazione Sportity (codice gara CASARANO2025).

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