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News & Salento

Aiutiamo la piccola di Sava affetta da atrofia muscolare spinale

“Chi può ci dia una mano”, don Gianni Mattia si spende per la piccola Martina. La malattia può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

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Riceviamo e pubblichiamo


«Chi può ci dia una mano». Insieme all’accorato appello di don Gianni Mattia di Sava, responsabile dell’associazione “Cuore e Mani aperte”,  che racconta la storia di Martina, una bimba di quasi 4 anni che abita a Sava, in provincia di Taranto, affetta da SMARD1 (atrofia muscolare con distress respiratorio), pubblichiamo l’interrogazione pervenutaci da Paolo Pagliaro, consigliere regionale capogruppo de La Puglia Domani e Presidente MRS.


La SMARD1 (atrofia muscolare spinale con insufficienza respiratoria grave) è una malattia genetica neuromuscolare estremamente rara, caratterizzata da paralisi dei muscoli del diaframma e da debolezza muscolare generalizzata. Può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

Da questa terribile patologia è affetta una bimba salentina di Sava, nel tarantino, che non ha neppure quattro anni. Alle sofferenze della piccola si aggiungono il dolore e l’angoscia della sua famiglia, costretta a lottare contro il muro di gomma della burocrazia sanitaria: da maggio 2019 l’assistenza infermieristica domiciliare quotidiana si è ridotta ad un paio di interventi a settimana, del tutto insufficienti per i bisogni della bambina.


Su questo caso ho presentato un’interrogazione urgente diretta all’assessore alla sanità Lopalco, per avere risposte chiare e ridare speranza ai genitori della piccola. Alle promesse e agli impegni di ripristino dell’assistenza erogata fino al 2019 è seguito il silenzio tombale da parte della ASL di Taranto. Nessun riscontro dalla direzione e dal servizio Malattie rare dell’azienda sanitaria, neppure sulla terapia della neuro psicomotricità mai attivata. Negli ultimi due mesi la situazione si è ulteriormente aggravata: gli sporadici interventi infermieristici si limitano a medicazioni tracheo, peg e aspirazione. Non viene effettuata invece la cosiddetta macchina della tosse che aiuta a rimuovere le secrezioni tracheobronchiali, non vengono somministrati i medicinali, non viene eseguita la ventilazione in caso di crisi. In pratica non viene garantita l’assistenza basilare per la bimba.

Nella mia interrogazione evidenzio l’ incomprensibile ed inaccettabile disparità rispetto all’assistenza offerta dall’Asl di Lecce ai piccoli pazienti con SMA: infermieri presenti 6 ore al mattino e 6 al pomeriggio, che provvedono ad alimentazione, igiene, somministrazione di medicinali, aspirazione e assistenza in toto.

La sanità pubblica dovrebbe essere attenta ai bisogni sociosanitari dei bambini, soprattutto di quelli più fragili. E c’è un altro problema che incombe
: a settembre la piccola di Sava dovrebbe cominciare a frequentare la scuola dell’infanzia, ma non è dato sapere come le sarà garantito il diritto all’istruzione, se le saranno assegnati operatori in grado di darle la gioia di sentirsi una bimba come le altre.

I familiari vivono nella solitudine e nella disperazione, in assenza delle istituzioni che dovrebbero offrire il dovuto supporto. Ecco perché ho raccolto il loro appello nella mia interrogazione urgente a Lopalco. Confido che
non resti sordo a questo grido di aiuto, e che ci dica quando verrà assicurata alla piccola paziente di Sava la dovuta assistenza socio sanitaria domiciliare, ripristinando la frequenza e la tipologia di interventi che venivano erogati fino a maggio 2019, e quando le sarà assegnato un terapista della neuro psicomotricità.


Chiedo inoltre garanzie che si stia provvedendo ad organizzare l’assistenza di educatori e OSS dell’integrazione scolastica, per consentire alla bambina di frequentare la scuola dell’infanzia dal prossimo settembre. Perché l’abbraccio delle maestre e dei compagni è la terapia dell’amore e dei sorrisi di cui la piccola tarantina ha tanto bisogno, in aggiunta all’affetto smisurato dei suoi cari, pronti a scalare le montagne dell’indifferenza per garantirle una vita dignitosa”


 


Approfondimenti

Masci: Lu Titoru, anche quest’anno, si soffoca con una polpetta

Anche Gallipoli, Casarano, Racale e Ugento si preparano a far festa…

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GALLIPOLI

È una delle feste più attese dell’anno in tutto il Salento: il Carnevale di Gallipoli, uno degli eventi più suggestivi, capace di unire tradizione, divertimento e cultura popolare.

I giorni stabiliti per le sfilate di quest’anno sono domenica 23 febbraio e domenica 2 marzo, quando lungo Corso Roma sfileranno i caratteristici carri allegorici in cartapesta, tra i quali alcuni rappresentano scene tipiche della cultura e della storia della città, e gruppi mascherati, attirando visitatori da tutta la Puglia.

Il gran finale si terrà martedì 4 marzo nel centro storico, con la rappresentazione della celebre maschera di Lu Titoru, simbolo del carnevale gallipolino.

La leggenda narra che Teodoro fosse un giovane militare gallipolino, che, al ritorno dalla leva, chiese alla madre un piatto di polpette, il suo cibo preferito, prima di entrare nel digiuno quaresimale.

Ma nella fretta di mangiarle, Teodoro si soffocò con una polpetta.

Nel corteo mascherato, viene rappresentato il giovane morto, la madre e un gruppo di “comari”, chiamate chiangimorti, che piangono.

La madre di Teodoro, la Caremma, è la figura che rappresenta la Quaresima e accompagna il giovane in questa macabra ma anche folkloristica tradizione.

La maschera di Lu Titoru ha un viso bicolore, giallo e rosso, proprio come la bandiera della città di Gallipoli, che è il simbolo della festa.

RACALE

Tutto pronto per il Carnevale Racalino 2025.

Sabato 1° marzo maschere, gruppi e carri sfileranno con le loro allegria e simpatia.

Partenza sfilata alle 15 da viale dello Stadio e arrivo stimato per le 16,30 in piazza Beltrano Giardini del Sole.

Qui si accenderà la festa: dalle 17 esibizione dei carri allegorici, gruppi mascherati e maschere singole. Intrattenimento con Andrea Scorrano Dj.

Verranno consegnati i premi: al carro più originale; alla maschera effetto wow; al carro più stravagante; il premio speciale Fidas Racale.

Le iscrizioni sono aperte fino a lunedì 24 febbraio, presso il comune di Racale: tutte le mattine, presso l’ufficio InfoPoint; possibile iscriversi anche il martedì e il venerdì pomeriggio, dalle 17 alle 19, presso la sede FIDAS in via Vespucci n. 3.

Per informazioni, contattare il numero 0833 902324.

CASARANO

Il Carnevale Casaranese quest’anno si consumerà il 1° marzo.

In fase di organizzazione la Pro Loco ha tenuto conto della eventuale difficoltà ad attraversare la città e raggiungere molte piazze del centro, causa cantieri aperti e lavori in corso.

Così ha optato per un maxi-raduno in piazza Indipendenza che culminerà con il live show Kawabonga.

Quindi, sabato 1° marzo tutti in piazza: giovani e meno giovani, di Casarano e dei paesi vicini, si ritroveranno dalle 17 per una grande festa in maschera.

Dalle 19,30 il clou della festa con lo spettacolo esplosivo e travolgente di Kawabonga (ingresso gratuito) con musica e sorprese.

UGENTO

Sono due gli appuntamenti da segnare in rosso sul calendario per il Carnevale Ugentino.

Il primo domenica 2 marzo, presso l’Associazione culturale “Mare Blu” in viale don Tonino Bello, si svolgerà il “Ballo in maschera” (quinta edizione). A partire dalle 15,30 balli di gruppo, baby dance, tiro alla fune, corsa con i sacchi e tante altre attività per il divertimento di bambini, ragazzi e famiglie.

È prevista anche la premiazione della maschera più bella. La sfilata, organizzata dalla ProLoco Ugento e Marine, è in programma lunedì 3 marzo: “Il Carnevale arriva ad Ugento!” alle ore 16.

Il corteo chiassoso e colorato attraverserà Ugento partendo da Largo Pretura (via F.lli Mille), fino ad arrivare in piazza San Vincenzo dove fare festa tra musica e divertimento.

Una giuria decreterà il gruppo e la maschera più belli.

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Alessano

Alessano: “A breve arriverà il nostro decimo figlio”

I genitori hanno scoperto del nuovo arrivo subito dopo la nascita della loro ultima figlia, Vittoria…

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Mamma Chiara e papà Matteo, di Alessano, sono al settimo cielo per l’arrivo, a maggio, del loro decimo figlio. Risale a meno di un anno fa la nascita della loro Vittoria, ultima di nove figli, quando la famiglia Amico-Calsolaro si era ripromessa che non sarebbe stata l’ultima.

Oggi in trepidante attesa è tutta la famiglia: fratelli, sorelle, mamma, papà, nonne e nonni.

Il piccolo, che arriverà a Maggio, sarà accolto dal calore di sorelle e fratelli: Mattia, Azzurra, Francesco, Riccardo, Enea, Ludovica, Diego, Luigi Maria e Vittoria.

I genitori hanno scoperto del nuovo arrivo l’anno scorso, subito dopo la nascita della loro ultima figlia, Vittoria.

Il nome non è ancora stato deciso ma, come per le altre nascite, verrà scelto l’ultimo mese di gravidanza, ascoltando tutta la famiglia, in modo da rendere tutti complici e partecipi.

Allo stesso modo decideranno, insieme, come riorganizzare casa affinché ognuno abbia i propri spazi, immaginando che ci sarà molto lavoro da fare, con un lavoro di squadra che non è mai mancato in questa famiglia.

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Appuntamenti

Ugento ospita il Digital Readers Camp

Dialoghi sulla letteratura nell’era digitale

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Un ciclo di incontri per riflettere sui cambiamenti nelle abitudini di lettura di giovani e adulti. Ugento si prepara ad accogliere il Digital Readers Camp – Dialoghi sulla lettura possibile, un’iniziativa del Nodo Galattica che si svolgerà a Palazzo Rovito tra febbraio e marzo 2025. Il progetto mira a creare un confronto intergenerazionale sul rapporto tra giovani lettori e mondo digitale, coinvolgendo esperti del settore, docenti, bibliotecari, educatori e famiglie.

L’obiettivo del Digital Readers Camp è sondare l’impatto dei social media e delle tecnologie digitali sulle abitudini di lettura di ragazzi e adolescenti. Il programma prevede cinque incontri, per un totale di dieci ore, nei quali si discuterà di come il digitale stia trasformando l’editoria e l’accesso ai libri.

Il programma degli incontri
Il primo appuntamento è fissato per il 7 febbraio, con un dialogo intitolato “Ci piace leggere?” in cui Matteo Sabato, esperto di editoria e promozione della lettura, parlerà con giovani tra gli 11 e i 14 anni sull’importanza della lettura e sulle loro preferenze letterarie.

Il 14 febbraio, Sabato dialogherà con Alessandro Venneri della libreria Dante Alighieri di Casarano per approfondire il tema dell’editoria per ragazzi, esplorando le scelte e le tendenze del mercato.

Il 21 febbraio, si tornerà sul tema “Ci piace leggere?”, questa volta coinvolgendo adolescenti tra i 15 e i 20 anni per confrontarsi sul loro rapporto con la lettura e su come le nuove tecnologie influenzino le loro abitudini.

Il 7 marzo, il dibattito si sposterà sul ruolo della scuola con l’incontro Educare alla lettura a scuola. Nodi e risorse, dove si discuterà di strategie per avvicinare gli studenti ai libri.

L’ultimo appuntamento, il 14 marzo, sarà dedicato al tema “Leggere”: una questione di comunità educante, un confronto tra genitori, bibliotecari ed educatori per riflettere su come famiglie e istituzioni possano collaborare per incentivare la lettura tra i più giovani.

Un’opportunità per la comunità
L’iniziativa del Nodo Galattica Ugento ha come obiettivo il coinvolgimento attivo della cittadinanza, creando un dialogo costruttivo tra generazioni e professionisti del settore. Tutti gli incontri si svolgeranno dalle 16:30 alle 18:30 presso Palazzo Rovito.

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