News & Salento

Aiutiamo la piccola di Sava affetta da atrofia muscolare spinale

“Chi può ci dia una mano”, don Gianni Mattia si spende per la piccola Martina. La malattia può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

Pubblicato

3 anni fa

5 Luglio 2021

Il Gallo

Riceviamo e pubblichiamo

«Chi può ci dia una mano». Insieme all’accorato appello di don Gianni Mattia di Sava, responsabile dell’associazione “Cuore e Mani aperte”, che racconta la storia di Martina, una bimba di quasi 4 anni che abita a Sava, in provincia di Taranto, affetta da SMARD1 (atrofia muscolare con distress respiratorio), pubblichiamo l’interrogazione pervenutaci da Paolo Pagliaro, consigliere regionale capogruppo de La Puglia Domani e Presidente MRS.

“La SMARD1 (atrofia muscolare spinale con insufficienza respiratoria grave) è una malattia genetica neuromuscolare estremamente rara, caratterizzata da paralisi dei muscoli del diaframma e da debolezza muscolare generalizzata. Può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

Da questa terribile patologia è affetta una bimba salentina di Sava, nel tarantino, che non ha neppure quattro anni. Alle sofferenze della piccola si aggiungono il dolore e l’angoscia della sua famiglia, costretta a lottare contro il muro di gomma della burocrazia sanitaria: da maggio 2019 l’assistenza infermieristica domiciliare quotidiana si è ridotta ad un paio di interventi a settimana, del tutto insufficienti per i bisogni della bambina.

Su questo caso ho presentato un’interrogazione urgente diretta all’assessore alla sanità Lopalco, per avere risposte chiare e ridare speranza ai genitori della piccola. Alle promesse e agli impegni di ripristino dell’assistenza erogata fino al 2019 è seguito il silenzio tombale da parte della ASL di Taranto. Nessun riscontro dalla direzione e dal servizio Malattie rare dell’azienda sanitaria, neppure sulla terapia della neuro psicomotricità mai attivata. Negli ultimi due mesi la situazione si è ulteriormente aggravata: gli sporadici interventi infermieristici si limitano a medicazioni tracheo, peg e aspirazione. Non viene effettuata invece la cosiddetta macchina della tosse che aiuta a rimuovere le secrezioni tracheobronchiali, non vengono somministrati i medicinali, non viene eseguita la ventilazione in caso di crisi. In pratica non viene garantita l’assistenza basilare per la bimba.

Nella mia interrogazione evidenzio l’ incomprensibile ed inaccettabile disparità rispetto all’assistenza offerta dall’Asl di Lecce ai piccoli pazienti con SMA: infermieri presenti 6 ore al mattino e 6 al pomeriggio, che provvedono ad alimentazione, igiene, somministrazione di medicinali, aspirazione e assistenza in toto.

La sanità pubblica dovrebbe essere attenta ai bisogni sociosanitari dei bambini, soprattutto di quelli più fragili. E c’è un altro problema che incombe: a settembre la piccola di Sava dovrebbe cominciare a frequentare la scuola dell’infanzia, ma non è dato sapere come le sarà garantito il diritto all’istruzione, se le saranno assegnati operatori in grado di darle la gioia di sentirsi una bimba come le altre.

I familiari vivono nella solitudine e nella disperazione, in assenza delle istituzioni che dovrebbero offrire il dovuto supporto. Ecco perché ho raccolto il loro appello nella mia interrogazione urgente a Lopalco. Confido che non resti sordo a questo grido di aiuto, e che ci dica quando verrà assicurata alla piccola paziente di Sava la dovuta assistenza socio sanitaria domiciliare, ripristinando la frequenza e la tipologia di interventi che venivano erogati fino a maggio 2019, e quando le sarà assegnato un terapista della neuro psicomotricità.

Chiedo inoltre garanzie che si stia provvedendo ad organizzare l’assistenza di educatori e OSS dell’integrazione scolastica, per consentire alla bambina di frequentare la scuola dell’infanzia dal prossimo settembre. Perché l’abbraccio delle maestre e dei compagni è la terapia dell’amore e dei sorrisi di cui la piccola tarantina ha tanto bisogno, in aggiunta all’affetto smisurato dei suoi cari, pronti a scalare le montagne dell’indifferenza per garantirle una vita dignitosa”

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Attualità

Riparte LINEA, il servizio di trasporto pubblico comunale di Ugento

Pubblicato

2 giorni fa

14 Luglio 2024

Il Gallo

Da ieri è attivo il servizio di trasporto pubblico comunale LINEA che collega i centri abitati di Gemini e Ugento con le splendide località costiere di Torre San Giovanni, Fontanelle, Torre Mozza e Lido Marini.

Fino al 10 settembre, saranno disponibili ben 13 corse giornaliere, distribuite tra le 7:30 e le 1:40, con una pausa tra le 14:00 e le 16:00. Quest’anno, il servizio si arricchisce di una nuova immagine coordinata, attualmente in fase di allestimento sui minibus e presso tutte le fermate. Inoltre, nei prossimi giorni, sarà disponibile una nuova app per smartphone che permetterà di ottenere informazioni in tempo reale sugli orari di passaggio da ciascuna fermata e di acquistare digitalmente i biglietti.

Un’ulteriore novità di quest’anno è il servizio aggiuntivo FLEXI, che consentirà di prenotare corse dedicate per raggiungere la stazione FSE di Taurisano-Ugento dal centro della città e viceversa.

I servizi LINEA e FLEXI di Ugento, assieme al servizio su prenotazione lanciato recentemente a Patù, anticipano, sfruttando risorse comunali, il più esteso potenziamento dei servizi di trasporto pubblico dell’Area Interna Sud Salento, previsto per entrare a pieno regime a giugno 2025.

Il commento del sindaco Salvatore Chiga:
“Siamo entusiasti di annunciare la ripartenza del servizio di trasporto pubblico comunale LINEA, che quest’anno offre ancora più corse e nuove funzionalità per agevolare gli spostamenti di cittadini, lavoratori e turisti, studiati ad hoc insieme al presidente del consiglio Vincenzo Scorrano sulla base delle richieste pervenute la scorsa estate. Invitiamo tutti a utilizzare questo servizio, lasciando a casa l’auto, per contribuire alla riduzione dell’inquinamento e migliorare la sicurezza stradale, soprattutto per i nostri giovani. Grazie a un’ampia offerta di corse giornaliere e a orari flessibili, LINEA permette a tutti di muoversi liberamente e in modo sostenibile. Ogni anno lavoriamo per migliorare il servizio, superando complesse difficoltà amministrative. Siamo particolarmente orgogliosi di riuscire a partire 10 giorni prima rispetto all’anno scorso, dimostrando il nostro impegno nel fornire un servizio efficiente e puntuale. Auguro a tutti una buona estate, all’insegna della mobilità sostenibile e della sicurezza”.

Il commento del presidente del consiglio Vincenzo Scorrano:
“Ce l’abbiamo fatta! Ringrazio l’azienda collaboratrice, gli uffici comunali e i funzionari coinvolti per l’intenso lavoro degli ultimi giorni. Anche se nei prossimi giorni potrebbero esserci piccoli aggiustamenti da fare, siamo certi che tutto sarà presto perfetto. Il servizio è pensato per migliorare la qualità della vita dei residenti e dei turisti che scelgono Ugento. Ringraziamo tutti coloro che hanno contribuito a questo progetto e invitiamo la comunità a usufruire del servizio, restando sintonizzati per ulteriori novità”.

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News & Salento

Asd Città di Otranto: via alla nuova stagione con grosse novità

Pubblicato

4 giorni fa

12 Luglio 2024

Il Gallo

Si alza il sipario sulla nuova stagione dell’Asd Città di Otranto.

Grosse novità in casa biancazzurra quelle che verranno presentate nel corso di una conferenza stampa organizzata per sabato 13 luglio alle 19 nella Sala Triangolare del Castello Aragonese della Città dei Martiri.

La serata sarà l’occasione per esporre le linee guida della stagione 2024/ 2025 e rendere ufficiali alcune situazioni già compiute e altre in fase di compimento.

Ad aprire la conferenza stampa il saluto del presidente del Città di Otranto, Giovanni Mazzeo, e le parole del direttore generale Tonino Ruggeri.

A seguire gli interventi di Luigi Santo, imprenditore di origini salentine e fondatore di Kong Energy che introdurrà le tracce fondamentali del nuovo corso biancazzurro, e quelli del commercialista Umberto Mussini che parlerà della parte economico- finanziaria del progetto, dell’avvocato Lorenzo Panelli, a lui il compito di presentare l’ossatura sostanziale del nuovo progetto sportivo e sociale. A chiudere interverrà l’utility manager Andrea Prandi.

Nuova linfa nell’organigramma societario, dunque, che garantirà negli anni a venire una solidità sostanziale alla società tra le più importanti di calcio dilettantistico nel panorama pugliese.

Durante l’incontro di sabato saranno rese note ulteriori nuove per il futuro del Città di Otranto e sarà svelato anche il nuovo logo societario.

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Attualità

Previsioni Meteo: sud Italia in ebollizione, e durerà ancora per molto

Per domani temperature in lieve calo al Centro-Nord e sulla Sardegna, caldo ancora molto intenso in Sicilia e in Puglia con picchi di oltre 40 gradi…

Pubblicato

4 giorni fa

12 Luglio 2024

Il Gallo

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Italia di nuovo divisa in due dalle condizioni meteo: una perturbazione con esondazioni del lago di Como e nubifragi violenti nel varesotto, è il bollettino di oggi.

Mentre nelle regioni centro-meridionali il tempo resta soleggiato e molto caldo, con prevalenza di cieli sereni.

Temperature massime in ulteriore lieve aumento al Centro-Sud, con punte fino a 40-42 gradi nelle aree interne poco lontane dal mare.

Clima afoso. Venti a regime di brezza.

Per domani temperature in lieve calo al Centro-Nord e sulla Sardegna, caldo ancora molto intenso in Sicilia e in Puglia con picchi di oltre 40 gradi.

Caldo protagonista anche nel corso della prossima settimana, con il dominio dell’anticiclone africano, punte intorno ai 40 gradi e tanta afa.

Quanto durerà l’ondata di caldo?

Secondo le proiezioni meteo più a lunga scadenza, al Nord l’alta pressione potrebbe indebolirsi tra domenica 21 luglio e la settimana successiva, con aria relativamente meno calda e più instabile in ingresso anche a sud delle Alpi e conseguente attenuazione della calura.

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