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Andrano

Di nuovo insieme: a Carpignano la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Anche quest’anno il Coordinamento Provinciale Lecce di Fondazione Telethon in occasione della Giornata Mondiale malattie rare, organizza un evento di sensibilizzazione…

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Martedì 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare, un evento mondiale che ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza delle malattie rare e del loro effetto sulla vita dei pazienti che ne sono affetti.


Le malattie rare sono patologie a rischio elevato di disabilità cronica, caratterizzate da bassa prevalenza ed elevato grado di complessità assistenziale e, come tali, sono una priorità per la sanità pubblica.


In Europa una malattia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone.


I malati rari in Italia sono oltre un milione e circa 325 mila sono riportati sul Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS). Ogni anno vengono segnalati circa 19.000 nuovi casi da quelle che sono le strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola.


In 1 caso su 5 sono bambini o comunque soggetti con meno di 18 anni. Sono state censite circa 8000 malattie rare e nell’80% dei casi sono di origine genetica e quindi trasmissibili. È una cifra che cresce progressivamente con l’avanzare di nuove tecnologie e soprattutto con i progressi della ricerca genetica.


Ci sono poi malattie tanto rare che non hanno ancora un nome e tantomeno una terapia.


Ai fini di una diagnosi quanto più precoce possibile è fondamentale che il medico di famiglia, il pediatra di libera scelta o altro specialista abbia il sospetto di una malattia rara.


La Fondazione Telethon, da più di 30 anni finanzia la migliore ricerca scientifica sulle malattie rare. Obiettivo della Fondazione è quello di promuovere e coordinare iniziative di raccolta fondi e di gestire i fondi raccolti per destinarli ad attività di ricerca interna (presso gli istituti fondati da Telethon) ed esterna sulle malattie genetiche rare.


Il Coordinamento in questi anni grazie anche a dei Volontari molto motivati, alla grandissima generosità dei Salentini e agli incontri di sensibilizzazione ha visto crescere la raccolta fondi chiudendo il 2022 con più di 110.000 Euro.

Saremo ospiti dell’Associazione “MOLLARE MAI A.S.D.” e della splendida persona che è il Presidente, Adriano Bolognese, atleta ciclistico di Handbike.


Oltre ai saluti dei padroni di casa interverranno la Coordinatrice del Coordinamento di Lecce, Anna Maria Accoto che illustrerà le attività della Fondazione e del coordinamento che lavora tutto l’anno sul territorio.


La Dottoressa Gina Morciano, pediatra e genetista dell’Ospedale Card. G.Panico  che dal 2004 porta avanti il “PROGETTO MALATTIE RARE“ nato allo scopo di attivare un percorso di diagnosi, prevenzione e sorveglianza di patologie rare e/o ad alta complessità assistenziale che assicura la presa in carico globale del paziente, secondo la metodologia del “case manager” programmando, inoltre, le fasi di follow up e condivisione con i servizi territoriali.


Il Centro, come di competenza, provvede anche a redigere il certificato di esenzione per malattia rara e a formulare il piano terapeutico appropriato.


Chiuderanno Sara Solimene Ingino, volontaria Telethon, mamma di due gemellini entrambi affetti da fibrosi cistica, Francesco e Costantino, che tante volte abbiamo visto sulle locandine Telethon.


L’evento è patrocinato dal Comune di Carpignano Salentino e dal Coordinamento Regionale Malattie rare  (CoReMaR) e l’Agenzia Regionale per la Salute e il Sociale Puglia (AReSS).



Andrano

Progetto Simona: immersione e inclusione per le persone con diverse abilità

Il convegno alle 18 in biblioteca. Il progetto si prefigge di creare un ponte tra mare e accessibilità, dimostrando come l’ambiente subacqueo possa rappresentare una nuova frontiera di integrazione per chi vive condizioni di disabilità

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Il comune di Andrano presenta il convegno “Progetto Simona: Immersione e Inclusione per le Persone con Diverse Abilità”, un’iniziativa nata dalla collaborazione con la Fondazione “Noi Siamo Paola” e l’Associazione Gruppo A-Mare.

Il progetto, che sarà illustrato quest’oggi presso la Biblioteca Comunale “Don Giacomo Pantaleo”, rappresenta una straordinaria evoluzione dell’evento teatrale “Ho Amato Tutto” tenutosi questa estate presso l’Abbazia del Mito.

Durante lo spettacolo, dedicato alla vita di Donna Paola Menesini Brunelli, erano stati raccolti fondi destinati a supportare progetti di inclusione per persone con disabilità, in particolare con l’obiettivo di avvicinarle al mondo subacqueo.

Grazie ai fondi raccolti e alla partecipazione di organizzazioni specializzate, “Progetto Simona” si propone di formare istruttori esperti per consentire a persone con disabilità fisiche e motorie di vivere l’esperienza dell’immersione subacquea in sicurezza.

Durante il convegno, che inizierà alle ore 18, saranno presenti Alberto Brunelli, presidente della Fondazione “Noi Siamo Paola”; Salvatore Accogli, presidente dell’Associazione Gruppo A-Mare; Angela Pinto, presidente dell’Associazione Albatros, specializzata in immersioni per disabili non vedenti; e Salvatore Colazzo, garante dei diritti delle persone con disabilità dell’Unione dei Comuni Terre a Levante.

L’evento vedrà inoltre l’intervento dei sindaci di Tricase e Andrano, Antonio De Donno e Salvatore Musarò che ribadiranno l’impegno delle amministrazioni locali verso iniziative di inclusione sociale innovative.

“Progetto Simona” si prefigge di creare un ponte tra mare e accessibilità, dimostrando come l’ambiente subacqueo possa rappresentare una nuova frontiera di integrazione per chi vive condizioni di disabilità.

Il Comune di Andrano invita tutti i cittadini, le associazioni e le istituzioni a partecipare a questo importante momento di confronto e presentazione.

Il convegno vuole essere non solo un’occasione per approfondire i dettagli di “Progetto Simona”, ma anche per sensibilizzare la comunità sui temi dell’inclusione e della solidarietà.

L’ingresso è libero e aperto a tutti.

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Erogazione acqua: posibili disagi a Depressa e Andrano, compreso Marina e Castiglione

Lavori di risanamento della rete idrica, temporanea sospensione della normale erogazione idrica mercoledì 16 ottobre dalle 14 alle 20

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Acquedotto Pugliese sta effettuando interventi per il miglioramento del servizio negli abitati di Andrano e Tricase.

I lavori riguardano il risanamento della rete idrica.

Per consentire l’esecuzione dei lavori, sarà necessario sospendere temporaneamente la normale erogazione idrica mercoledì 16 ottobre nell’abitato di Andrano, delle frazioni Castiglione d’Otranto e Marina di Andrano e a Depressa, nella frazione di Tricase.

La sospensione avrà la durata di 6 ore, a partire dalle ore 14 e con ripristino alle ore 20.

Disagi saranno avvertiti esclusivamente negli stabili sprovvisti di autoclave e riserva idrica o con insufficiente capacità di accumulo.

Acquedotto Pugliese raccomanda i residenti dell’area interessata di razionalizzare i consumi, evitando gli usi non prioritari dell’acqua nelle ore interessate dall’interruzione idrica.

I consumi, infatti, costituiscono una variabile fondamentale per evitare eventuali disagi.

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Castiglione d’Otranto: spara a lupo e lo lascia morire agonizzante

LNDC Animal Protection denuncia e lancia un appello: “Chi sa parli”. L’associazione esprime «profonda indignazione e dolore per il terribile atto di violenza. L’animale, colpito da un’arma da fuoco e lasciato a morire tra atroci sofferenze, rappresenta l’ennesimo esempio di crudeltà gratuita e intollerabile verso creature innocenti»

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Secondo quanto riportato dalle fonti locali, un animale – che sembra essere un lupo – è stato visto in gravi condizioni, con ferite compatibili con un colpo di fucile, e purtroppo non è stato possibile salvarlo.

Quando i Carabinieri Forestali sono giunti sul posto, a seguito di una segnalazione, il corpo dell’animale era stato già rimosso, ma chi l’aveva visto aveva avuto la prontezza di fotografarlo e di fotografare anche il cacciatore che presumibilmente si è reso responsabile di questa atrocità.

LNDC Animal Protection, da sempre impegnata nella difesa dei diritti degli animali, annuncia di aver sporto denuncia presso le autorità competenti, chiedendo che si proceda con celerità nelle indagini e che il responsabile venga individuato e punito secondo quanto previsto dalla legge. «Non è accettabile che episodi del genere continuino a verificarsi nel nostro Paese», afferma Piera Rosati, presidente di LNDC Animal Protection, «la violenza contro gli animali è un sintomo di una società che ha perso il rispetto per il prossimo, umano o animale che sia. Continueremo a batterci perché ogni colpevole di tali atti paghi le conseguenze delle proprie azioni».

LNDC invita chiunque abbia informazioni utili a contribuire alle indagini, inviando una e-mail ad avvocato@lndcanimalprotection.org o collaborando con le forze dell’ordine per assicurare il responsabile alla giustizia.

L’associazione sottolinea, inoltre, l’urgenza di rafforzare le misure preventive e punitive per chi si macchia di tali crimini: «La legge italiana prevede pene troppo lievi per chi maltratta o uccide animali», aggiunge Rosati, «per questo torniamo a chiedere che il Parlamento riprenda quanto prima la discussione sulla proposta di legge per il loro inasprimento. Non possiamo più permettere che atti di questo tipo passino inosservati o rimangano impuniti.

LNDC Animal Protection ribadisce il proprio impegno nel promuovere una cultura di rispetto e amore verso tutti gli animali, continuando a operare su tutto il territorio nazionale attraverso campagne di sensibilizzazione, interventi di soccorso e azioni legali.

 

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